"Orang Tua Jangan Malu Jika Punya Anak Down Syndrome"

Erna (53) dan Sudarto (53) mendukung penampilan sang anak, Nabila (19), yang tampil di Zona Inspirasi GBK bersama kelas Down Syndrome Gigi Art of Dance. (Foto: Karina Nur Shabrina/kumparan)

"Saya ingin orang tua tidak menyembunyikan anaknya. Jangan malu (jika) punya anak Down Syndrome," tegas Erna Istiana.

Pemilik nama yang kini berusia 53 tahun itu adalah seorang wanita, istri, sekaligus ibu dari anak penyandang Down Syndrome alias Sindrom Down, sebuah kelainan genetik yang menghambat perkembangan fisik dan mental. 

Sang anak, Nabila —sama juga seperti anak Down Syndrome lain— punya ciri khas terutama pada wajah akibat abnormalitas kromosom dalam tubuhnya. Hal itu, tidak membuat Erna menutup sang anak dari dunia. Sebaliknya, ia justru bangga.

Dengan keterbatasan yang dimiliki Nabila, gadis berusia 19 tahun itu bisa berkarya, berkreasi, dan berani tampil. Saat ini, Nabila aktif mengikuti kegiatan di Gigi Art of Dance, sebuah sekolah tari yang teranyar mengantarkannya ke panggung Asian Para Games 2018.

Di situ juga kumparanSPORT bertemu dengan Erna, Nabila, dan Sudarto (53), suami Erna. Di atas panggung Zona Inspirasi Plaza Timur Gelora Bung Karno (GBK), Kamis (11/10/2018) petang, Nabila dan 10 anak Down Syndrome lain menari dengan energik.

Lantunan musik yang berdentum menambah semangat mereka, pun tepuk tangan meriah dari penonton di depan panggung membuat Nabila dan kawan-kawan semakin menggila dan merajai pentas mereka.

Tiga lagu usai dimainkan, Erna tak langsung menghampiri sang anak. Nabila dibiarkan berkumpul dengan tim, termasuk sibuk diajak berfoto dengan penonton. "Saya datang untuk menyemangati atlet dan penyandang disabilitas lain. Ini loh ada teman-teman kalian yang juga disabilitas, tapi bisa mandiri dan berkarya," ucap Erna.

"Mereka di sini juga tidak ada persiapan khusus, hari ini (Kamis) latihan hanya paginya saja karena sudah terbiasa tampil, Selasa (9/10) juga sudah tampil di GBK," imbuhnya.

Dengan dukungan langsung di GBK, Erna sendiri membawa pesan kepada orang tua dari anak Down Syndrome atau disabilitas lain, yakni jangan berkecil hati bahkan malu, lebih lagi bagi seorang ibu.

"Semangati anak dan suami kita, jangan pernah menyerah dan malu. Kita harus kuat, yang penting anak-anak mandiri sehingga kalau kita tua, anak-anak sudah bisa semuanya sendiri," ujarnya.

Saat mulai menilik keseharian Nabila, Erna langsung berkaca-kaca. Didampingi suami tercinta, Erna lantas bercerita soal Nabila, yang disebutnya tidak pernah mengeluh. Selama berlatih tari, Nabila pun kerap pulang hingga larut malam.

Penampilan 10 anak Down Syndrome dari Gigi Art of Dance di panggung festival Zona Inspirasi Asian Para Games 2018, Kamis (11/10/2018). (Foto: Karina Nur Shabrina/kumparan)

"Nabila sudah lulus Sekolah Luar Biasa, lima bulan lalu gabung sekolah tari. Dia tidak pernah merasa capek, selalu enjoy. Jadi saat banyak orang yang menonton, saya terharu dan bangga," tutur Erna sambil terisak.

"Pesan saya, Nabila harus membuktikan diri ke dunia, biar orang-orang tidak lagi berpikir bahwa anak disabilitas tidak bisa apa-apa. Semua tahu Nabila mampu, bisa bekerja," ujarnya.

Keharuan itu kembali diubah Erna menjadi kebesaran hati. Dari nada bicaranya yang tegas, tersirat sebuah kebanggaan besar terhadap sang anak tercinta. "Dia bahkan jadi volunteer juga di Asian Para Games 2018," ucap Erna.

"Fasilitator di venue velodrome. Dia senang, saya yang stress, ha ha ha. Nabila presentasi dari pagi sampai malam, saya sampai sakit karena memikirkannya.”

"Saya takut, saya bertanya-tanya anak saya mampu apa tidak. Ternyata mampu. Nanti 15 Oktober juga berangkat ke Singapura, diundang tampil di sana," kata Erna, penuh kebanggaan.