Afgan Semangati Pasien Anak Penderita Penyakit Langka dengan Bernyanyi Bersama

Penyakit langka di Indonesia masih kurang mendapat perhatian, baik tingkat kesadaran di masyarakat maupun dana bantuan untuk pasien. Padahal, ada banyak pasien yang menderita penyakit langka seperti Mucopolysaccharidosis tipe IV dan Phenylketonuria (PKU).

Belum tersedianya biaya pemeriksaan diagnostik adalah salah satu dari sekian banyak kendala bagi pengobatan penyakit langka di Indonesia. Untuk itu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menggalang dana melalui kitabisa.com/wecareforrare serta menggelar acara webinar untuk meningkatkan awareness masyarakat akan penyakit langka serta membantu lebih banyak lagi pasien yang kesulitan untuk membiayai pemeriksaan.

Penjelasan oleh Ketua Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka Indonesia di RSCM Prof.Dr.dr. Damayanti R Sjarif. SpA(K),PhD. Foto: dok.Yayasan MPS dan Penyakit Langka (dari https://www.instagram.com/penyakitlangkaindonesia/)

Webinar dan penggalangan dana bertajuk “#CareForRare, Road to Affordable Rare Disease Diagnosis Confirmation Get Your Child Diagnosed & Prevent Recurrence In The Next Child” diadakan pada Minggu (11/10) pukul 13.00 – 15.00 WIB dan dihadiri oleh pasien dari berbagai daerah di Indonesia.

Special performance dari Afgan. Foto: dok.Yayasan MPS dan Penyakit Langka (dari https://www.instagram.com/penyakitlangkaindonesia/)

Acara pertama adalah webinar yang diisi oleh Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami, SE, MM dan Ketua Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka Indonesia di RSCM Prof.Dr.dr. Damayanti R Sjarif. SpA(K),PhD. Special performance dari Afgan turut memeriahkan acara tersebut. Pada salah satu sesi, Afgan menyanyikan lagu ‘Terima Kasih Cinta’ dengan salah seorang pasien anak pengidap MPS tipe IV bernama Rachel. Selain bernyanyi, ia pun ikut menyapa seluruh pasien anak yang mengikuti acara serta memberikan semangat.

Kisah Sukses penggalangan dana untuk Penyakit Langka di Indonesia

Penggalangan dana melalui kitabisa.com/wecareforrare berhasil mengumpulkan Rp 15.850.694 dari 24 donatur. Selanjutnya, dana ini akan digunakan untuk membantu pasien yang masih mencari penjelasan akan penyakitnya melalui pemeriksaan diagnostik.

Penyakit langka ini memerlukan bantuan banyak orang baik agar pasien bisa segera mendapatkan diagnosa jelas mengenai penyakit yang dideritanya. Yuk, bantu saudara-saudara kita melalui kitabisa.com/wecareforrare.