Peringati Hari Thalassemia, Penderita di Aceh Dihibur Seharian
PerbesarADVERTISEMENT
Para penderita thalassemia di Aceh diajak bermain, dihibur seharian dalam rangka memperingati Hari Thalassemia Internasional tahun 2019. Kegiatan difasilitasi oleh Yayasan Darah Untuk Aceh (YDUA) dan Persatuan Orangtua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) Cabang Aceh, Minggu (21/4).
ADVERTISEMENT
Panitia peringatan Hari Thalassemia di Aceh, Dedy Saputra mengatakan ada 176 anak-anak penderita yang diundang ke Banda Aceh, mereka ikut didampingi keluarga. “Kami membawa mereka liburan, bermain di funland dan mengajak mereka berkumpul makan-makan,” katanya kepada Acehkini.
Mereka dikumpulkan dari beberapa daerah di kabupaten/kota di Aceh, seperti Banda Aceh, Aceh Besar, Pidie, Pidie Jaya, Bireun, Lhokseumawe, Bener Meriah, Langsa, Aceh Tengah, Aceh Jaya, serta Aceh Selatan. “Mereka kami ajak menghabiskan waktu seharian untuk bermain, bergembira melupakan sejenak proses transfusi darah rutin yang mereka lakukan,” ujar Dedy.
Thalassemia adalah penyakit kelainan darah yang diakibatkan oleh faktor genetika dan menyebabkan protein yang ada di dalam sel darah merah (hemoglobin) tidak berfungsi secara normal. Karenanya, penderita harus selalu mendapat transfusi darah.
ADVERTISEMENT
Ketua Panitia Pelaksana Kegiatan, Said Muhammad Iqbal, mengatakan Peringatan World Thalassemia Day atau Hari Thalassemia Internasional ini rutin dilaksanakan setiap tahun oleh POPTI Aceh. Seharusnya dilaksanakan setiap tanggal 8 Mei. “Kali ini peringatan dipercepat, karena akan menjelang Ramadhan,” katanya.
Menurutnya, kegiatan bertujuan untuk terus menjalin komunikasi dengan orangtua para penyandang thalassemia di Aceh, even ini juga untuk ajang sosialisasi dan edukasi bagi masyarakat. “Sehingga masyarakat bisa mengenal apa itu thalassemia dan bisa menghindarinya, karena penyakit ini akan disandang seumur hidup bagi penderitanya,” jelas Iqbal.
Dia mengajak semua pihak agar memperhatikan hak-hak penyandang thalassemia, termasuk mendapatkan pelayanan lebih baik bagi pasien thalassemia di rumah sakit. “Kami juga berharap penyandang thalassemia bisa mendapat kesataraan seperti anak-anak lainnya, misalnya bisa mendapat pendidikan yang baik, tidak dibedakan di sekolahnya, kemudian juga bisa mendapat peluang pekerjaan yang sesuai dengan pendidikan dan kemampuannya,” tambah Iqbal.
Ketua Umum POPTI Aceh, dr Heru Noviat Herdata, SpA, yang juga dokter spesialis anak di Rumah Sakit Umum Dr Zainoel Abidin (RSUDZA) Banda Aceh, menyebutkan hingga tahun 2018 terdata ada 500 pasien penyandang thalasemia melakukan pengobatan di rumah sakit pemerintah tersebut. Angka ini meningkat dari tahun 2016 yang hanya tercatat 300-an pasien.
ADVERTISEMENT
“Kenaikan angka ini terjadi karena mulai meningkatnya pemahaman warga untuk melakukan pengobatan dan tidak lagi menyembunyikan anak-anak mereka yang terindikasi thalassemia di rumah karena merasa ini penyakit kutukan, dan malu akan stigma yang berlaku di masyarakat,” jelas Heru.
Sementara itu, Founder YDUA, Nurjannah Husien, mengatakan terbatasnya pengetahuan dari masyarakat menjadi kendala tersendiri dalam proses pengobatan, termasuk ketidaksiapan orangtua atas stigma negatf yang diterima pasien, atau anak-anak penyandang Thalassemia.
Pihaknya bersama POPTI, Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) terus melakukan berbagai aktifitas yang berkonsentrasi pada sosialisasi, edukasi dan pendampingan pasien penyandang thalassemia di Aceh. Salah satu bentuk sosialisasi adalah mengajak penyandang thalassemia terus bersemangat dan bisa menjalani hidup seperti anak-anak normal lainnya. “Sekaligus memberi edukasi bahwa thalassemia bisa dicegah dengan cara tidak menikah dengan sesama pembawa sifat (carrier) thalassemia,” jelas Nurjannah Husien. []
Reporter: Adi W
ADVERTISEMENT