Kisah Bayi yang Lahir Tanpa Kulit dan Bertahan Hidup Hingga Usia 2 Tahun
PerbesarADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
Kala itu, nama Ja'bari pun sempat ramai di berbagai pemberitaan karena ia terlahir tanpa kulit di sebagian besar tubuhnya. Ya, kulitnya hanya ada di bagian kepala dan kakinya, serta kelopak matanya tertutup rapat.
Dokter pun telah memakaikan pembalut pelindung pada tubuhnya --yang tentunya harus diganti tiap saat, serta memberikan salep topikal untuk mengurangi risiko infeksi. Ketika itu, Ja'bari juga harus dirawat selama beberapa bulan di rumah sakit di Texas, AS, dan dokter melakukan berbagai tes kepada dirinya tentang masalah apa yang membuat kulitnya seperti itu.
Bayi Lahir Tanpa Kulit adalah Kondisi Langka
Menurut Direktur Divisi Dermatologi di Nicklaus Children's Hospital di Miami, Dr. Ana Duarte, yang tidak terlibat langsung dalam kasus tersebut, kondisi yang dialami Ja'bari sangat jarang dialami oleh bayi baru lahir. Kulit sendiri merupakan organ terbesar manusia dan memiliki banyak fungsi penting, seperti melindungi kita dari infeksi dan menjaga suhu tubuh agar tetap teratur.
ADVERTISEMENT
"Saat Anda tidak memiliki kulit, terutama bagi seorang bayi, maka Anda akan memiliki banyak masalah yang berbeda," ujar Duarte seperti dilansir Live Science.
Sementara itu, National Institutes of Health (NIH) dalam laman resminya menjelaskan bahwa ada beberapa jenis kelainan kulit yang dapat menyebabkan bayi dilahirkan dengan kulit rapuh atau bahkan tanpa kulit. Salah satunya, Epidermolysis bullosa yaitu kelainan genetik berupa kulit dalam kondisi yang sangat rapuh dan mudah melepuh hingga lecet.
Tingkat keparahan kondisi ini dapat bervariasi, tergantung jenis mutasi genetik yang dimiliki pasien. Beberapa pasien menjalani kehidupan yang cukup normal, sementara yang lainnya sangat tersiksa dengan kondisi tersebut.
Menurut Duarte, kondisi lain yang dapat menyebabkan bayi lahir tanpa kulit adalah Aplasia cutis congenita. Kondisi ini menyebabkan kulit tidak pernah berkembang di area tertentu. Yang paling umum biasanya pasien kehilangan sebagian kecil kulitnya di bagian kepala.
ADVERTISEMENT
Area kecil kulit yang hilang itu bisa sembuh dengan seiring berjalannya waktu, tapi untuk bagian area yang lebih besar bisa jadi memerlukan perawatan khusus.
Dalam kasus yang dialami Ja'bari, para dokter di rumah sakit tempat dilahirkannya Ja'bari awalnya mengira bahwa ia menderita Aplasia cutis congenita. Namun, akhirnya tim dokter mencurigai sang bayi mengidap Epidermolysis bullosa.
Selama di rumah sakit, Ja'bari pun melakukan perawatan seperti menumbuhkan sel-sel kulit dari sel kulitnya sendiri di laboratorium di Boston. Metode ini rupanya hampir sama dengan pengobatan pada pasien yang mengalami luka bakar, Moms. Selain itu, Ja'bari juga melakukan operasi cangkok kulit besar dan operasi yang tidak berhasil untuk membuat matanya terbuka.
Namun, setelah menjalani perawatan di rumah sakit, akhirnya pada November 2019, Ja'bari diperbolehkan untuk pulang ke rumah karena kondisinya semakin membaik. Meski merawat bayi seperti Ja'bari memerlukan perawatan yang ekstra, namun sang ibu bersyukur si kecil bisa bertahan hidup sampai saat ini. Ia pun menganggap bahwa hal dialaminya anaknya ini adalah mukjizat dari Yang Maha Esa.
ADVERTISEMENT
"Dia lahir dari berat 3 pon (1,3 kg) sekarang menjadi, 24 pon (10,8 kg)," ujar sang ibu seperti dikutip dari SA Strong.
Pada awal tahun 2021 kemarin, Ja'bari pun merayakan hari ulang tahunnya yang ke-2 tahun. Di ulang tahunnya itu, sang ibu berharap operasi selanjutnya dapat berhasil, yaitu operasi untuk melepaskan lengan dan jari di sisi kirinya.
"Saya merasa Ja'bari adalah batu karang bagi keluarga kami. Tanpa dia, siapa yang tahu bagaimana keluarga kami hari ini," tutup Priscilla.
***
Saksikan video menarik di bawah ini: