Penyanyi Ini Hidup dengan Penyakit Langka, Bernyanyi Demi Kesehatan Paru-paru

Tabitha Haly, pengidap penyakit langka atrofi tulang belakang Foto: YouTube Tabitha Haly

Aksi Tabitha Haly di panggung kerap membuat banyak orang terkesima. Ia memiliki suara yang baik dari lagu buatannya yang menginspirasi para audiens untuk terus mengejar mimpi.

Ia kerap tampil menggunakan kursi roda dan mengenakan sabuk pengaman yang melingkar di dadanya. Sabuk pengaman tersebut adalah ikat pinggang yang harus selalu Haly gunakan untuk menjaga paru-parunya tetap kuat. Haly mengidap penyakit langka, yaitu masalah atrofi otot tulang belakang.

Ini juga yang membuat Haly tidak sekadar bernyanyi untuk karier. Ia bernyanyi untuk melatih paru-parunya agar tetap berfungsi dengan baik.

"Jika aku tidak bisa menyanyikan nada tertentu atau menahannya lebih lama lagi, aku tahu mungkin aku semakin melemah," kata Haly.

Atrofi otot tulang belakang atau spinal muscular atrophy (SMA) merupakan penyakit genetik yang menyerang satu dari 10.000 anak di dunia. Kondisi degeneratif ini memengaruhi pergerakan otot dan pernapasan.

Kondisi ini diderita Haly sejak ia berusia 9 bulan. Karena penyakit langka ini, Haly tidak bisa berjalan dan kesulitan untuk menggerakkan anggota tubuhnya.

"Ketika aku masih muda, aku dulu bisa memutar kenop pintu. Dan seiring waktu, aku bahkan tidak bisa mengangkat tangan, bahkan untuk memutar kenop," cerita Haly.

Haly menyalurkan kondisinya tersebut lewat beragam aktivitas sehat, salah satunya bernyanyi. Ayahnya mengajarkannya bermusik sebagai wadah untuk menyalurkan emosinya pada usia 3 tahun.

Sejak itu, menulis lagu dan menyanyikannya tidak hanya sekadar hobi tapi juga media penyaluran yang menyehatkan.

"Saya mengeluarkan semua emosi ini dan merasa jauh lebih baik," ujarnya. "Setiap kali aku merasa sangat sedih tentang diriku sendiri, seperti aku tidak dapat melakukan sesuatu, aku mulai menulis, lalu aku menyanyikannya," tambahnya.

Haly telah merilis album pertamanya, "I Wrote Life", pada 2019. Lagu pertama yang ia luncurkan berjudul ‘I Am Able’. Melalui lagu itu, ia berbagi cerita tentang kemenangan dan tantangan.

"Lagu khusus ini adalah pengingat bahwa saya bisa. Saya bisa membantu orang-orang. Saya bisa menjadi seseorang. Saya bisa murah hati kepada semua orang. Dan yang terpenting, saya bisa dicintai seperti orang lain."

Haly tampil bersinar saat menyanyikan albumnya bersama band-nya di New York pada tahun 2019. Haly mengadvokasi hak-hak disabilitas selama pertunjukan musik dengan menceritakan tentang hal-hal yang dihadapi orang dengan tantangan fisik di luar masalah mobilitas.

Pesan utamanya adalah tentang pemberdayaan. Dia berharap lagu-lagunya tentang kehidupan, kesulitan, dan inspirasi, bisa memotivasi orang lain untuk mengejar apa yang mereka inginkan dalam hidup.

"Jika Anda tidak menyerah, Anda akan melihat bahwa Anda akan berhasil, apa pun tujuan Anda," kata Haly. "Jangan biarkan siapa pun membuatmu merasa tidak bisa."