Cio ingin Sembuh dari Penyakit Langka yang Dideritanya

Mari kita berkenalan dengan seorang pasien anak yang menderita penyakit langka di dunia. Di usianya yang masih sangat muda, anak ini menderita penyakit IPEX Syndrome. IPEX Syndrome merupakan kepanjangan dari Immunodysregulation Polyendocrinopathy Enteropathy X-linked. Anak ini bernama lengkap Ravin Gracio Djawa yang biasa disapa Cio. Pada 7 Januari 2019 kemarin, Cio merayakan ulang tahunnya yang ke-4. Namun, Cio tidak seperti anak-anak kecil pada umumnya, yang hidup sehat dan bisa bermain dengan ceria.

Dikarenakan Cio terkena IPEX Syndrome ini, ia sudah harus menderita berbagai macam penyakit sejak ia berusia baru 2 bulan. Ia harus menderita penyakit kulit atau dermatitis yang menyebabkan seluruh kulitnya mengelupas dan berhasil sembuh. Lalu pada usia 5 bulan, Cio terdeteksi menderita penyakit Diabetes mellitus type 1 dan hingga sekarang ia harus mendapat suntikan insulin. Bahkan, setiap 3 bulan sekali Cio harus berobat ke Jakarta, sedangkan kedua orang tuanya tidak berdomisili dan bekerja di ibukota. Mereka berasal dari kota Kuala Kurun, kabupaten Gunung Mas, Kalimantan Tengah, namun harus menetap sementara di Jakarta untuk menemani Cio berobat.

Pada saat Cio berusia sekitar 1 tahun, dokter menyarankan untuk memeriksakan darah kedua orang tua dan darah Cio ke Inggris. Hal ini dilakukan untuk mengetahui penyebab penyakit diabetes dan penyakit sebelumnya. Setelah 3-4 bulan berlalu, hasil pengecekan darah tersebut keluar dan dikirim ke dr. Bambang, yang menangani Cio. Ternyata anak malang ini menderita IPEX Syndrome. Penyakit ini ditandai dengan perkembangan beberapa gangguan autoimun pada individu yang terserang. Gangguan ini terjadi ketika malfungsi sistem kekebalan tubuh dan serangan jaringan tubuh sendiri beserta organnya.

Kebanyakan pasien dengan IPEX Syndrome ini hanya terjadi di luar negeri, seperti di Eropa dan Amerika. Menurut dokter-dokter anak yang ada di RSCM, baru Cio-lah yang terdeteksi mengidap penyakit ini di Indonesia. Penyakit ini bahkan terbilang langka di dunia. Oleh karena penyakit ini jugalah, Cio harus menderita Diabetes mellitus type 1 dan organ tubuhnya banyak mengalami permasalahan, seperti kerusakan pada ususnya yang takbisa menyerap nutrisi dan mencerna makanan sebagaimana mestinya. Gangguan pada saluran pencernaannya inilah yang membuat Cio sempat dirawat hingga 4 bulan di RSCM, ia harus mengalami gangguan diare kronis pada Desember 2016 – Maret 2017.

Saat ini Cio masih dirawat dan melakukan pengobatan di RSCM, Jakarta, sejak November 2018. Sebelumnya, Cio pernah dirawat hingga sebulan karena kadar gula darahnya terlalu tinggi sehingga kondisi darah terlalu asam. Kondisi ini cukup berbahaya bagi tubuh Cio, ia jadi sesak napas hingga harus dilakukan pemasangan selang napas dan ventilator yang cukup lama. Dan akhirnya, Cio harus dipasangi trakeostomi, yaitu membuat lubang pada trakeanya supaya ventilator bisa dilepaskan. Namun karena trakeostomi ini, Cio harus rutin diinhalasi dan dihisap lendirnya dari saluran pernapasan.

Kondisi Cio sekarang sedang tidak baik, ia diare terus-menerus sehingga terjadi dehidrasi dan kandungan elektrolit di dalam darahnya menurun. Cio juga mengalami penurunan kesadaran akibat dari penurunan kondisi otaknya, sehingga ia harus melakukan fisioterapi secara rutin. Tidak hanya sampai di sini kemalangan yang harus diderita oleh Cio. Ia pun mengalami infeksi di paru-paru yang cukup parah dan terjangkit Cytomegalu virus (CMV) dikarenakan sistem imunnya yang sudah sangat rendah. Oleh karenanya, Cio harus diberi antibiotik dan antivirus melalui infus.

Bertubi-tubinya serangan penyakit yang didapati oleh Cio, apalagi diare yang sangat memengaruhi sehingga berat badannya terus turun. Jadi, anak ini harus mengonsumsi susu elemental khusus yang harganya jauh dari harga susu-susu yang ada di pasaran. Susu ini dapat membantu agar usus Cio yang mengalami kerusakan dapat menyerap nutrisi dengan baik. Di hari-hari yang Cio lalui, ia harus merasakan anemia karena kadar Hb di dalam darahnya selalu menurun dan Cio membutuhkan darah khusus yang harus mengeluarkan biaya besar, yang tidak di-cover oleh BPJS.

Kedua orang tua Cio terus mengusahakan segalanya demi kesembuhannya, apapun mereka lakukan. Namun, mereka juga tetap membutuhkan dukungan doa dan dana dari Anda sekalian. Bergabunglah bersama para #InsanPeduli lainnya untuk memberikan donasi melalui penggalangan dana yang dilakukan di platform pedulisehat.id. Jangan lupa juga untuk membagikan kisah Cio ini ke akun media sosial yang Anda miliki. Because, sharing is caring. Langsung klik di sini untuk berdonasi demi kesembuhan anak malang, Cio.