Kisah Anak Perempuan yang Jadi Selebgram Meski Derita Penyakit Langka

Adalia Rose, bahagia meski menderita progeria syndrome. (Foto: Instagram/@adalia06)

Menderita penyakit langka tak lantas membuat Adalia Rose terpuruk dan bersedih. Anak perempuan berusia 11 tahun asal Texas, Amerika Serikat, itu tetap ceria dan percaya diri meski didiagnosis menderita progeria syndrome--sebuah kondisi yang membuat tubuhnya menua lebih cepat.

Progeria syndrome merupakan penyakit langka yang hanya diderita oleh kurang dari 500 orang di seluruh dunia. Kondisi ini ditandai dengan tanda-tanda penuaan dini seperti keriput atau kebotakan.

Selain penuaan dini, penderita progeria syndrome seperti Adalia juga mengalami gejala lain, seperti tubuh yang kecil, kurangnya lemak di tubuh dan otot, pembuluh darah yang terlihat, memiliki suara bernada tinggi dan memiliki persendian yang kaku.

Ketika Adalia lahir, sang ibu, Natalia Pallante tak menyangka bahwa putrinya mengidap suatu kelainan. "Saat Adalia lahir, saya pikir dia sudah berusia satu bulan, dan dokter tidak senang dengan pertumbuhannya," ungkap Natalia Pallante kepada News.

Hal tersebut merupakan gejala yang pertama kali muncul, ditambah dengan kulit di perutnya yang tampak berbeda dari perut bayi baru lahir pada umumnya.

"Dia didiagnosis pada usia sekitar 3 bulan. Saat itulah perubahan pada tubuhnya terjadi. Dia mulai kehilangan rambutnya dan pembuluh darahnya mulai muncul lebih banyak," jelas Natalia.

Berbagai penelitian mengungkap bahwa harapan hidup seorang anak yang menderita progeria syndrome hanya 13 tahun. Meski kondisinya sangat berbeda dari anak-anak pada umumnya, Adalia sangat percaya diri saat berada di depan kamera. Ia tumbuh menjadi anak yang ramah dan menyenangkan.

"Saya kira saya seorang diva, karena saya selalu mendapatkan apa yang saya inginkan!" kata Adalia percaya diri.

Adalia kerap mengunggah aktivitasnya di media sosial. Misalnya saja, ia rajin mengunggah penampilan outfit of the day (OOTD) atau mengunggah potret kebersamaan saat ia sedang bermain bersama ketiga adik laki-lakinya.

Akun Instagram Adalia @adalia06 bahkan telah memiliki 262 ribu pengikut. Tak heran, status sebagai selebgram cilik kini disematkan kepadanya.

“Followers-nya mengatakan hal-hal baik kepadanya sepanjang waktu, bahwa kamu sangat lucu, aku mencintaimu karena kamu sangat cantik, aku suka caramu menari, aku suka videomu. Mereka memiliki komentar yang konstan tentang bagaimana mereka terinspirasi," kata sang ibu, Natalia.

Tak hanya populer di Instagram, Adalia juga sering mengunggah video tutorial makeup bersama sang ibu di akun YouTube-nya Adalia Rose. Akun YouTube-nya hingga kini telah mendapat 1,7 juta subscriber.

“Menjadi super star di media sosial dan berusia 11 tahun itu 'gila'. Ketika kita keluar rumah ternyata banyak orang yang mengenalinya," jelas sang ayah, Ryan Pallante.

Tak bisa dipungkiri, Adalia terkadang menginginkan kehidupan normal seperti teman-teman seusianya. Namun, hal itu tak lantas membuatnya sedih berkepanjangan. Ia cepat 'membuang' pikiran itu jauh-jauh dan kembali bangkit.

"Terkadang ada hari-hari di mana dia mengatakan 'Saya berharap lebih tinggi, saya berharap punya rambut, saya berharap bisa melakukan apa yang orang lain lakukan'. Tapi kemudian dia akan segera bilang 'Siapa yang butuh rambut, saya memiliki banyak wig berbeda untuk dipakai setiap hari'," kata Natalia bangga.

Demi kebahagiaan Adalia, Ryan dan Natalia sepakat untuk tidak mendiskusikan soal harapan hidup kepadanya. "Kami bahkan sangat jarang mengucapkan kata 'progeria' di hadapannya. Kami hanya memperlakukannya seperti anak normal berusia 11 tahun dan mencoba memberinya kehidupan terbaik," kata Natalia.

Bagaimanapun kondisi fisiknya, Adalia selalu menunjukkan bahwa dirinya bahagia. Ia yakin bahwa kekurangan bukanlah halangan baginya untuk terus berkarya serta menebar inspirasi.