Langkah-langkah Merawat Anak dengan Down Syndrome

Menghadapi anak dengan down syndrome (Foto: Thinstock)

Kisah hidup pasangan orang tua Illona Putri dan Doddy Amijaya yang merawat putri dengan penyakit Pfeiffer Syndrome menginspirasi banyak orang. Tak tampak sedikitpun kesedihan dari Illona dan Doddy ketika harus mengurus anak yang memiliki kebutuhan khusus.

Meskipun Pfeiffer Syndrome adalah salah satu jenis sindrom yang langka, namun berkaca dari pengalaman Illona dan sang suami dalam membesarkan Bella, hal tersebut nyatanya bukan menjadi alasan untuk terus bersedih. Khususnya bagi para orang tua yang memiliki anak dengan sindrom yang hampir serupa, seperti halnya Down Syndrome.

Down Syndrome kini terbilang cukup sering dihadapi oleh anak-anak di sekeliling kita. Tanpa perlu berkecil hati, anak dengan sindrom seperti ini masih memiliki harapan hidup yang tinggi. Dilansir Parents, berikut adalah hal yang perlu dilakukan saat anak mengidap Down Syndrome:

1. Mengesampingkan Informasi Palsu

Orang tua sebaiknya mempelajari fakta yang akurat (Foto: Thinstock)

Ketika memiliki anak dengan kasus Down Syndrome, kesampingkan segala macam asumsi yang mampir dalam pikiran. Ada banyak isu miring yang beredar tentnag Down Syndrome. Mudah percaya terhadap isu-isu tersebut hanya akan menimbulkan kesedihan yang tidak perlu.

Cara terbaik yang bisa dilakukan adalah dengan mengetahui informasi akurat dan terkini mengenai sindrom yang terdapat pada anak. Hal ini sangat penting dalam membuat keputusan dan mempertahankan sikap realistis serta positif untuk masa depan anak kelak. Stephanie Meredith, penulis buku Understanding a Down Syndrome Diagnosis mengatakan bahwa masyarakat yang mau mempelajari fakta yang akurat dan yakin dengan kemampuan anak-anak penderita Down Syndrome berhasil meningkatkan angka harapan hidup anak sebanyak dua kali lipat. Lebih dari itu, anak-anak dengan Down Syndrome tersebut juga semakin mampu untuk menyelesaikan pendidikan mereka, mengikuti program perguruan tinggi khusus, dan hidup mandiri.

Mempelajari fakta tentang sindrom tertentu juga melibatkan pemahaman tentang realitas sosial dan emosional yang dihadapi oleh kebanyakan orang. Bila dipahami dengan baik dari perspektif medis maupun sosial, sindrom tertentu pada anak, seperti Down Syndrome misalnya, tidak akan lagi menjadi diagnosis yang cenderung negatif.

2. Mencari Lingkungan yang Menguatkan Ibu

Periode awal menjadi fase kritis untuk menerima kenyataan. Untuk memperoleh kekuatan lahir dan batin, carilah lingkungan yang terbiasa memberi dukungan terhadap orang tua dari anak-anak penderita Down Syndrome.

Organisasi atau komunitas berperan sebagai kanal informasi terpercaya mengenai Down Syndrome. Selain itu, internet juga menawarkan dukungan kepada orang tua anak-anak dengan Down Syndrom dan kelainan lainnya.

Carilah "Down Syndrome" di facebook misalnya, untuk menemukan kelompok orang tua yang merasakan hal serupa. Anda akan terhubung dengan orang tua lainnya dan dapat sekaligus berbagi cerita bersama mereka. Selain itu, carilah blog atau situs web terkemuka untuk membaca beragam kisah pribadi dari para orang tua yang telah berpengalaman, serta mintalah saran dari mereka.

3. Menemukan Dokter, Terapis, dan Spesialis yang Cocok untuk Anak

Temukan dokter, terapis dan spesialis terbaik (Foto: Thinstock)

Anak-anak dengan Down Syndrome pada dasarnya memiliki serangkaian langkah medis berupa tes rutin dan rangkaian monitoring yang berbeda daripada kebanyakan anak lainnya. Mereka sebetulnya mendapatkan keuntungan dari pertemuan rutin dengan para dokter, spesialis dan terapis yang menangani mereka.

"Seorang dokter yang biasanya menangani anak dengan Down Syndrome biasanya memiliki pengetahuan untuk mengevaluasi area mana yang penting untuk dibahas secara khusus, dan bagaimana berbagai diagnosis yang ada dievaluasi dan diobati dengan cara yang tepat," ungkap Mary Pipan, M.D., seorang Direktur Klinis Program Trisomi 21 di Rumah Sakit Anak Philadelphia.

4. Menempatkan Anak pada Lingkungan yang Baik

Letakkan anak pada lingkungan yang baik (Foto: Thinstock)

Melalui kondisi lingkungan yang baik, nyaman, aman dan terpercaya, maka anak dengan Down Syndrome akan mendapatkan banyak dukungan, dorongan, dan kegembiraan dari teman dan anggota keluarganya saat anak hendak mempelajari hal baru.

"Memiliki anggota keluarga dengan Down Syndrome, cenderung menjadi pengalaman tersendiri untuk "membuka mata" dan memperkaya pengetahuan ke depannya. Kebanyakan orang mengatakan bahwa mereka mendapatkan lebih banyak kesabaran dan adanya penerimaan karena saudaranya yang mengalami Down Syndrome," jelas Sue Levine, seseorang yang melakukan studi selama enam tahun pada individu dengan Down Syndrome bersama orang tua dan saudara mereka, diterbitkan dalam American Journal of Medical Genetics,

Lebih dari itu, sebagian besar di antara mereka juga belajar untuk menghargai hal-hal kecil dalam kehidupannya. Khususnya setelah memahami berbagai pelajaran penting dalam hal kasih sayang dan tanggung jawab yang diberikan kepada saudara mereka yang mengidap Down Syndrome. Saran terbaik lainnya adalah bergabung dengan komunitas yang memiliki tingkat ketakwaan terhadap Tuhan yang baik dan benar.

5. Pengarsipan Informasi Anak

Orang tua wajib menyimpan segala catatan medis soal anak. Dokumen ini menjadi sang penting ketika anak beranjak besar dan akan semakin membaur ke tengah masyarakat. Selain itu, dokumen ini juga penting untuk dikumpulkan, khususnya saat anak mulai bersekolah atau mengikuti kegiatan lainnya.

Histori sang anak akan membantu orang lain untuk mengurusnya, apabila Anda sedang tidak ada. Dokumen tersebut akan menjadi panduan orang lain ketika mengurus kebutuhan sehari-hari sang anak hingga untuk menghadapi kemungkinan terburuk sekali pun.

6. Fokus pada Kekuatan dan Kelebihan Anak

Fokus pada kelebihan dan kekuatan anak (Foto: Thinstock)

Meskipun sang anak menghadapi berbagai tantangan pada kondisi fisik dan psikisnya dalam masa perkembangan, namun ia akan memiliki kepribadian dan kekuatan yang berbeda dengan anak lainnya. Ajak anak berpartisipasi pada hal yang menjadi minat dan ketertarikannya, agar mereka tak semakin merasa frustasi dan justru merasa tak bergairah dalam menjalani hidup. Hal ini merupakan bentuk pendekatan terbaik pada anak.

Pendekatan lain untuk anak berkebutuhan khusus disebut dengan pengajaran responsif, yaitu saat orang tua dan pengasuh anak lainnya merespon minat dan kekuatan yang ditunjukkan anak tersebut. Hal itu akan menyebabkan adanya emosi yang positif pada masa pertumbuhannya.

Gerald Mahoney, Ph.D., salah satu pelopor pendekatan pengajaran responsif ini menjelaskan bahwa ketika orang tua dilatih untuk menanggapi anak mereka dengan baik, maka hal itu akan meningkatan kemampuan kognisi dan komunikasi pada anak. Sebaiknya, teruslah memberikan rasa kemanusiaan yang sama untuk memperlakukan anak dengan Down Syndrome parentingseperti kebanyakan anak pada umumnya, meskipun mereka memiliki berbagai kelainan.