Perjuangan Waqi, Bayi 1 Tahun yang Mengidap Penyakit Kulit Langka

Bayi Waqi (Foto: Nesia Qurrota A'yuni/kumparan)

Waqi, balita yang belum genap dua tahun itu awalnya duduk tenang di RSCM, Jakarta Pusat, sembari menimati susu dalam dotnya. Tiba-tiba, ia merengek pada ibunya sambil menggaruk tubuh serta kaki yang luar biasa gatal.

Kulitnya yang melepuh berisi air menimbulkan rasa gatal yang seringkali tak bisa ia tahan. Sebab, sejak berusia 7 bulan, bayi malang ini terkena penyakit kulit langka, Pemfigoid bulosa.

"Dia sering enggak tahan, gatal kemudian tangan dan kakinya digaruk, kadang kepala juga. Kadang Waqi menggaruk sampai berdarah. Kalau lihat, saya rasanya sudah enggak kuat. Ingin nangis gulling-guling gitu," ujar Eti, ibunda Waqi, saat ditemui kumparan (kumparan.com) di ruang tunggu Kiara Anak, RSCM, Jumat (9/2).

Satu kali dalam seminggu, Eti harus mengantar Waqi ke RSCM untuk mengontrol kondisinya. Karena rumahnya cukup jauh, di Kelurahan Harjasari, Bogor Selatan, Eti harus bangun pagi-pagi sekali untuk memandikan Waqi sebelum berangkat.

Bayi Waqi (Foto: Nesia Qurrota A'yuni/kumparan)

"Saya sangat kasihan melihat Waqi waktu memandikannya. Dia sering berteriak kesakitan, perih, luka bekas garukannya terkena air atau sabun," kata Eti.

Perjalannya dari rumah menuju Jakarta menjadi sebuah perkara tersendiri bagi Eti dan Waqi. Sebab, jarak yang cukup jauh membuatnya harus mengeluarkan uang sebesar Rp 500 ribu untuk menyewa transportasi online meski terkadang, jika sedang tidak ada uang, merekka memilih menumpang.

Sedangkan, untuk biaya pengobatan Waqi, hingga saat ini masih belum bisa diprediksi karena penyakit langka yang diderita masih terus dipantau perkembangannya.

"Dokter juga bilang, kesembuhannya tidak bisa dipastikan. Harus dipantau terus, masalahnya tergantung obat yang diberikan. Seperti hari ini, kami harusnya ke dokter mata, karena obat yang diberikan mengandung steroid," keluhnya.

Luka di tubuh bayi Waqi (Foto: Dok. Eti)

Tiba-tiba, tangis Waqi pecah, tubuhnya bergetar menahan rasa gatal. Eti dengan sigap menenangkan buah hatinya tersebut, sambil sesekali meminta bantuan anaknya yang sudah remaja untuk mengajak Waqi berkeliling RSCM, sekadar melupakan rasa gatalnya.

Sebenarnya, menurut Eti, Waqi sudah ingin belajar berjalan. Namun, rasa perih yang melanda sekujur tubuhnya, membuat Waqi kesulitan dan selalu merasa sakit setiap berdiri.

"Kasihan dia. Tadi sebelum ke sini, dia garuk badannya sampai berdarah, harus ganti baju lagi. Di dalam mulutnya juga melepuh, kadang waktu makan, mulutnya keluar darah juga," ungkap Eti iba.

Sehari-hari, paling tidak Eti harus mengeluarkan uang Rp 500 ribu untuk mengurus Waqi. Mulai dari membeli berbagai jenis kapas, infus, hingga susu dan popok bayi.

"Belum lagi, alas tidur dan pakaiannya harus selalu diganti. Kadang, malam dia tidur sejam saja, bangun terus garuk badan. Jadi pagi-pagi waktu dibuka, bajunya udah seperti lap, penuh noda darah," ujar Eti dengan nada bergetar, menahan tangis.

Eti bertanya-tanya, entah sampai kapan buah hatinya akan menderita seperti itu. Apalagi, masalah biaya menjadi salah satu hambatan terbesar bagi keluarga Waqi. Sebab, dalam satu bulan, penghasilan keluarganya hanya mencapai sekitar Rp 600 ribu dari suaminya yang bekerja sebagai tukang service elektronik.

“Kadang juga datang bantuan, tapi sampai kapan kita mau mengandalkan bantuan orang lain. Ya saya ada-adain lah untuk anak,” terang Eti.