28 Februari, Hari Penyakit Langka Sedunia

Hari Penyakit Langka 2018 (Foto: Zahrina Yustisia/kumparan)

Sejak 2016 Indonesia turut memperingati Hari Penyakit Langka (Rare Disease Day) yang jatuh setiap 28 Februari.

Hari Penyakit Langka sendiri pertama kali diperingati pada 2008. Peringatan Hari Penyakit langka ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit langka dan dampaknya bagi para penderitanya.

Peringatan Hari Penyakit Langka pada 2008 di dunia diprakarsai oleh European Organization for Rare Disease (EURORDIS), lembaga non-profit yang berperan sebagai aliansi dari organisasi-organisasi penyakit langka di Eropa dan sekitarnya. Organisasi-organisasi ini digerakkan oleh pasien-pasien dan individu-individu di Eropa yang terdampak oleh berbagai penyakit langka.

EURORDIS mengklaim diri mereka sebagai perwakilan suara dari 30 juta orang yang terdampak oleh penyakit langka di seantero Eropa. Mereka mendaku sebagai representasi dari 792 organisasi penyakit langka yang ada di 69 negara di Eropa.

Anak 11 Tahun Idap Penyakit Langka Di Medan (Foto: Ade Nurhaliza/kumparan)

Peringatan Hari Penyakit Langka di Indonesia

Di Indonesia sendiri, sebagaimana telah disebutkan di atas, Hari Penyakit Langka baru diperingati delapan tahun setelah peringatan pertamanya di dunia. Peringatan Hari Penyakit Langka pertama kali di Indonesia pada 2016 dilangsungkan dengan menggelar seminar dan diskusi yang diikuti oleh sekitar 150 orang peserta. Para peserta ini terdiri dari keluarga pasien dan para perwakilan lembaga pemerintahan terkait.

Sebagai hasil dari peringatan Hari Penyakit Langka 2016, disepakati alur pembebasan biaya bea masuk obat bagi para pasien penyakit langka melalui jalur organisasi pasien yang berbadan hukum. Pembebasan bea masuk ini sudah dilaksanakan bagi 4 pasien mukopolisakaridosis.

Peringatan Hari Penyakit Langka diadakan kedua kalinya di Indonesia pada 2017 dengan tema “We Care for Rare” yang terdiri dari rangkaian acara berupa pameran foto penderita penyakit langka dan diskusi panel.

Sebagai hasil dari peringatan Hari Penyakit Langka 2017, sejumlah instansi pemerintah, yakni BPOM, Kementerian kesehatan, dan Direktorat Bea Cukai Kementerian Keuangan, bersama-sama menyepakati alur akses emergensi untuk obat dan makanan bagi pasien penyakit langka.

Pembukaan Hari Penyakit Langka oleh Direktur RSCM (Foto: Zahrina Yustisia/kumparan)

Mengenal Penyakit Langka

Direktur Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM), Czeresna Heriawan Soejono menjelaskan penyakit langka adalah penyakit yang penderitanya kurang dari 2.000 orang.

“Di indonesia kurang dari 5 persen (pasien penyakit langka) yang tertolong. Penyakitnya menahun, makin lama makin berat. Sebagian berinvestasi saat masih kecil sebagian saat sudah dewasa,” ujar Heriawan saat memberi sambutan di acara Media Gathering Rare Disease Day 2018 di Aula IMERI Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Rabu (28/2).

Menurutnya, diagnosis penyakit langka mengalami ketertinggalan dibandingkan dengan penyakit lain. Namun meski disebut langka, bukan berarti penyakit ini harus diabaikan.

Ketua Yayasan MPS dan Penyakit langka Indonesia, Peni Utami mengatakan di Indonesia ditemukan banyak penyakit langka yang tidak diketahui atau belum pernah diidentifikasi.

Ia berharap, pemerintah dapat memberikan solusi terhadap kebutuhan obat dan terapi bagi para pasien penyakit langka di Indonesia yang terhitung sangat mahal.

“Harapannya di tahun 2018, obat dan makanan untuk penyakit langka bisa ditanggung oleh pemerintah,” ujar Peni.

Peni Utami (Foto: Zahrina Yustisia/kumparan)

Meski penyakit langka adalah penyakit yang terhitung sulit untuk ditangani, bukan berarti kita dan pemerintah bisa mengabaikannya begitu saja.

“A disease maybe rare, but a hope should not be,” imbuhnya.