Kisah Pengidap Hidrosefalus di Kudus, Sang Ibu: Anakku Semangatku
PerbesarSorot mata Fitriana, gadis berusia 11 tahun tak memancarkan kenelangsaan, meski ia harus bersandar di gendongan ibunya akibat kondisi hidrosefalus yang ia derita sejak lahir.
Sementara ibunya, Haryanti juga tetap tegar saat ditemui kumparan di aula Kantoor Kecamatan Kota, Kabupaten Kudus. Haryanti bilang, ia tak pernah malu memilikinya, bahkan baginya, Fitriana adalah semangatnya menjalani hidup.
Hidrosefalus merupakan kondisi adanya penumpukan cairan otak atau serebrospinal berlebihan ke dalam otak. Menyebabkan, ukuran kepala menjadi lebih besar.
Haryanti, menceritakan kondisi putrinya, yang kepalanya telah membesar sejak lahir. Ia menjelaskan, saat itu kondisi perekonomiannya tidak memungkinkan untuk melakukan operasi bagi buah hatinya itu.
Sehari-hari, Haryanti berjualan jajanan cilor maklor. Sedangkan suaminya bekerja sebagai tukang bangunan. Penghasilan keduanya hanya cukup untuk makan sehari-hari dan mencukupi kebutuhan kedua anaknya.
"Saya saja operasi melahirkan secara sesar itu utang. Di sisi lain kalau harus operasi untuk anak saya yang mengalami hidrosefalus tidak ada biaya, karena di tahun itu belum punya BPJS Kesehatan," katanya kepada kumparan, Senin (10/8).
Selain kendala biaya, pada tahun 2015 itu ia juga khawatir ketika putrinya di operasi. Sehingga ia tak memilih jalan medis operasi untuk buah hatinya itu.
Beranjak pada tahun 2024, ia mencoba menanyakan ke dokter soal operasi bagi putrinya. Namun, takdir berkata lain. Pemilihan jalan operasi sudah terlambat.
"Kata dokter, cairan yang ada di kepala putri saya sudah membeku dengan otak. Sehingga tidak bisa dilakukan tindakan operasi," terangnya.
Kondisi putrinya saat ini tumbuh dengan bagian kepala yang berukuran besar. Selain bentuk kepala yang besar, tidak ada yang berbeda dari sosok Fitriana.
Fitriana masih bisa makan dan berkomunikasi. Bedanya, ia tidak bisa duduk. Kesehariannya dihabiskan dengan berbaring di atas kasur. Ketika tiba waktunya makan, ia harus disuapi di atas kasur. Kala tiba waktu mandi, ia dibopong ibu atau ayahnya.
"Kalau mandi saya gendong sambil saya letakkan di bak mandi bayi. Tangan kiri saya untuk menopang kepalanya. Sedangkan tangan kanan untuk memandikan," ujarnya.
Meski kondisinya berbeda dengan anak pada umumnya, menurutnya kondisi buah hatinya itu masih normal. Komunikasinya juga tidak ada masalah. Bahkan Fitriana sering memberikan dukungan kepadanya.
"Dia sering memberi semangat ke saya ketika mau berjualan. Saya doakan ibu banyak yang beli jualannya. Dia selalu begitu. Kalau saya sedang ada masalah, dia memberi semangat. Pokoknya Fitriana ini semangatku dan saya tetap bersyukur," ucapnya.
Ia tak menampik kondisi perekonomiannya terkadang tak menentu. Suaminya sebagai tukang bangunan bekerja ketika ada orderan saja.
"Untuk makan sehari-hari ya seadanya. Hal terpenting anak-anak kebutuhannya terpenuhi. Seperti Fitriana ini dia butuh jajan, susu, dan pampers.
Soal bantuan, Haryanti menyebut sudah mendapatkan bantuan Program Keluarga Harapan (PKH). Namun, ia berkeinginan kediamannya bisa mendapatkan program bedah rumah.
"Semoga ke depannya bisa mendapatkan program bedah rumah. Rumah saya dindingnya sudah retak dan kamar Fitriana kalau hujan bocor," ucapnya.
Soal bantuan, ia sudah terdaftar sebagai penerima Program Keluarga Harapan (PKH). Terkadang juga dibantu beberapa bantuan oleh Forum Komunikasi Disabilitas Kudus (FKDK). Ia juga berterima kasih adanya program pemberian kursi roda pada hari ini.
"Alhamdulillah hari ini dapat bantuan kursi roda untuk anak saya sehingga bisa untuk aktivitas sehari-hari," imbuhnya.
Ia dan putrinya mengikuti kegiatan Pengukuran, Perakitan, Pengepasan dan Penyerahan Kursi Roda dan Kaki Tangan Palsu Bagi Penyandang Disabilitas digelar pada Senin (10/8) di aula Kantor Kecamatan Kota, Kabupaten Kudus, Jawa Tengah.
Kegiatan ini hasil kolaborasi dari berbagai pihak. Yakni Yayasan Global Village Foundation Bali sebagai perakit dan pengukur kursi roda.
Acara ini juga berkolaborasi dengan Australian Consulate-General sebagai pihak yang membantu distribusi kursi roda dari Australia ke Indonesia. Selain itu ada pihak Dinas Provinsi Jawa Tengah, Dinas Sosial P3AP2KB Kabupaten Kudus, dan Forum Komunikasi Disabilitas Kudus (FKDK).
Pemberian kursi roda adaptif itu ditujukan kepada anak disabilitas penderita Cerebral Palsy. Cerebral Palsy merupakan gangguan saraf permanen yang diakibatkan oleh kerusakan pada otak saat masa perkembangan anak.
Penderita Cerebral Palsy kerap mengalami gangguan pada area tulang belakang. Kelainan tulang belakang bagi penderita Cerebral Palsy umumnya berupa skoliosis, kifosis, dan lordosis.
Ketua FKDK Kudus, Rismawan Yulianto mengatakan, ada 15 disabilitas asal Kabupaten Kudus yang menerima kursi roda adaptif ini. Sisanya, sepuluh orang penerimanya berasal dari daerah sekitar Kabupaten Kudus.
"Pemberian kursi roda ini membantu adik-adik disabilitas yang lumpuh akibat Cerebral Palsy agar bisa dimudahkan mobilitasnya," katanya kepada kumparan.
Pemberian kursi roda adaptif itu diharapkan membantu anak-anak disabilitas agar lebih mandiri. Utamanya untuk mobilisasi sehari-hari di rumah maupun di luar rumah.
"Terima kasih kepada semua pihak yang telah membantu adik-adik disabilitas ini," imbuhnya.
Sekretaris Yayasan Global Village Foundation Bali, Komang Pastika menyampaikan, Wheelchair for Kids ini dapat disetting sesuai kebutuhan dari anak-anak.
"Adik-adik disabilitas yang tidak bisa duduk di kursi roda, bisa disetting jadi rebahan menyesuaikan bentuk tubuh adik-adik. Ada sabuknya juga supaya aman," katanya.
Pemberian kursi roda ini juga bisa memperbaiki postur tubuh anak-anak disabilitas yang mengalami kelainan tulang belakang. Ia menjelaskan, anak-anak pengidap Cerebral Palsy rentan terkena kelainan tulang belakang.
"Kursi roda ini lebih ramah untuk anak disabilitas," terangnya.
Selain untuk Cerebral Palsy, kursi roda adaptif bisa digunakan untuk disabilitas pengidap polio maupun kelumpuhan lainnya. Termasuk untuk Fitriana yang mengalami hidrosefalus atau penumpukan cairan serebrospinal di dalam rongga otak.
"Kursi roda ini bisa digunakan untuk pengidap hidrosefalus. Bagi pengidap hidrosefalus kan berat kalau menopang bagian kepala, maka kursi rodanya bisa disetting rebahan," terangnya.
Komang menambahkan, kursi roda adaptif tersebut mampu menampung beban maksimal sampai 50 kilogram untuk usia 2 tahun sampai 16 tahun. Ia memastikan kursi roda adaptif aman dan nyaman untuk digunakan.
"Keberadaan kursi roda ini sebagai hak bagi anak-anak disabilitas agar mudah beraktivitas sehari-hari," imbuhnya.