Tulang Sekujur Tubuh Bocah 5 Tahun Ini Melengkung Akibat Penyakit Langka

Chelsea, anak berusia 5 tahun yang menderita penyakit arthrogryposis multiplex congenital.

DELI SERDANG-Kondisi yang dialami Chelsea Gracia Manulang, seorang anak berusia 5 tahun ini sungguh memprihatinkan. Tubuhnya menderita sebuah penyakit langka yang membuat seluruh tulangnya menjadi melengkung.

Sang ibu, Elsaday mengatakan kelainan yang diderita anaknya sebenarnya telah diketahui sejak masih berada dalam kandungan."Di dalam kandungan sudah tidak normal, terlihat saat pemeriksaan USG," katanya, Rabu (09/06/2021).

Hanya saja, saat itu dokter tidak menyarankan untuk menggugurkan kandungan. Selain itu, dokter mengatakan penyakit itu bisa disembuhkan saat telah lahir. Organ tubuhnya saat masih dikandungan juga cukup lengkap.

Namun, saat anaknya sudah lahir, pengobatannya bukan persoalan mudah. Penyakit arthrogryposis multiplex congenital yang diderita anaknya merupakan penyakit yang sangat langka.

Apalagi, penyakit yang diderita itu sudah berada di stadium 3 dan sangat parah. "Kalaupun bisa diobati memerlukan dana yang sangat besar untuk operasi dan hanya bisa dilakukan di Jerman," katanya.

Padahal, jika tidak diobati, penyakitnya semakin parah. Tulang-tulangnya akan semakin kontraktur dan komplikasi sehingga berpotensi mengganggu sistem pernafasan, jantung, dan pembuluh darah.

Saat ini saja, Chelsea sangat sering mengeluh dan menangis setiap hari. Karena rusuknya di bagian bawah terasa sakit dan sesak napas. "Tekanan dari tulang punggungnya semakin bengkok dan tulang yang tumbuh saling berhimpit," katanya.

Sedangkan Elsaday yang menjadi single parent bagi kedua anaknya terpaksa bekerja ke Jakarta untuk bekerja sebagai pemeran tambahan di film dan acara televisi. Saat ini Chelsea dirawat oleh neneknya di Desa Bandar, Kabupaten Deli, Serdang, Sumatera Utara.

Dia hanya berharap anaknya bisa mendapat bantuan sehingga bisa sembuh dari penyakit langka itu.

(Fernando Fitusia)