Warga Sukoharjo Mengidap Cornelia de Lange Syndrome, Ini Cara Kenali Gejalanya
ยทwaktu baca 2 menit
PerbesarSUKOHARJO-Seorang pemuda asal Sukoharjo, Jawa Tengah, Muhammad Habib Atthariq (21) terlahir dalam kondisi kurang beruntung. Dia merupakan salah satu dari segelintir penduduk Indonesia yang mengidap Cornelia de Lange Syndrome (CdLS).
"Usianya sudah 21 tahun namun masih seperti balita," kata ayahnya, Koko Prabu (47) saat ditemui di kediamannya yang berada di Jalan Wijaya Kusuma A6, Madegondo, Grogol, Sukoharjo, Jum'at (18/06/2021).
Kelainan itu membuat anaknya mengalami kekerdilan, baik anggota tubuh maupun mentalnya. Pasangan Koko Prabu (47) dan Salmia (39) dengan sabar merawat anaknya yang tumbuh dalam kondisi spesial.
Menurutnya, kelainan yang diderita anaknya memang cukup langka. Di Indonesia, prevalensi Cornelia de Lange Syndrome mencapai 1: 10.000 kelahiran.
Meski merupakan kasus langka, kelainan yang diidap anaknya diketahuinya sejak lahir berkat informasi yang diterimanya dari bidan yang menolongnya. Terdapat beberapa ciri khas yang membuat bidan langsung bisa mengenali kelainan itu.
"Tanda-tanda itu terlihat sekali dari alis yang menyatu," kata Koko. Kemudian, terlihat ciri lain yang juga cukup terlihat jelas melalui bentuk hidung yang agak menengadah.
Kelainan yang diidap Oyik, demikian orang tuanya memanggil, memperlihatkan gejala yang cukup parah dengan jumlah jari tangan yang tidak lengkap. "Langit-langit mulutnya juga tinggi sehingga saat lahir tidak bisa menerima ASI," katanya.
Dengan sabar, Koko dan Salmia merawat anaknya dengan penuh kasih sayang. Oyik juga sempat menjalani pendidikan dan terapi di Yayasan Pendidikan Anak Cacat (YPAC) Solo. Hanya saja, pendidikan itu harus terhenti saat Oyik berusia 12 tahun.
"Dia mengalami gejala pengecilan kaki," katanya. Gejala itu diawali dengan panas tinggi dan tidak mampu menggerakkan tubuhnya. Saat ini, kakinya sama sekali tidak bisa digerakkan dan kaku ke arah belakang.
Seari-hari, Oyik hanya bisa berbaring di tempat tidur. Segala aktivitasnya harus bergantung pada orang tuanya. Bahkan, Oyik juga tidak mampu untuk makan sendiri.
"Saat makan dia selalu kesakitan. Sekali makan perlu waktu 2 jam untuk menghabiskan," katanya. Sebab, saluran pencernaan hingga saluran pernapasannya juga mengalami kekerdilan.
Saat ini kedua orang tuanya hanya bisa merawat anaknya agar selalu sehat ditengah kelainan yang diderita. Menurutnya, kelainan itu memang tidak bisa disembuhkan. "Sehat adalah hal yang paling berharga untuk anak-anak Cornelia de Lange Syndrome," katanya.
(Fernando Fitusia)