Bocah di Surabaya Idap Kelainan Genetik, Tak Boleh Kena Sinar Matahari

Rifky mengidap Xeroderma pigmentosum sejak duduk di bangku Taman Kanak-kanak. Foto: Windy Goestiana/Basra

Rifky, bocah berusia 13 tahun yang tinggal di Kampung Malang Kulon, Surabaya, Jawa Timur, menderita penyakit Xeroderma pigmentosum sejak duduk di bangku Taman Kanak-kanak (TK). Xeroderma pigmentosum merupakan penyakit kelainan genetik yang membuat pengidapnya tak bisa terkena sinar matahari sedikit pun.

Jika terkena sinar matahari, sel-sel kulit Rifky menjadi rusak dan muncul bercak hitam asimetris pada bagian kulit yang terbuka seperti wajah, leher, lengan, dan tungkai. Sedangkan pada bagian dada dan perut, bagian yang cenderung terlindung dari sinar matahari, tidak mengalami masalah apapun.

Saat ini Rifky sedang menunggu antrean untuk operasi pengangkatan benjolan di hidung dan keningnya, serta operasi mata. Foto: Windy Goestiana/Basra

Bercak hitam itu memang tak menimbulkan rasa gatal, namun jika diabaikan dan dibiarkan terkena sinar matahari maka berisiko menjadi kanker kulit yang serius.

''Sempat ada benjolan yang cukup besar di kedua pipi Rifky. Lalu benjolan itu sudah diangkat di operasi pertama. Saat ini, Rifky menunggu operasi kedua untuk mengangkat benjolan di hidung, benjolan di kening, dan operasi mata,'' kata pengajar Home-Santren Kebaikan Surabaya, tempat Rifky bersekolah, Endah Sulistiawati.

Basra melihat Rifky secara langsung pada Selasa (9/7). Kulit bagian bawah mata Rifky tampak sudah menempel dengan bagian putih bola matanya. Hal ini membuat kemampuan penglihatan Rifky sangat berkurang. Jarak pandang maksimalnya tak lebih dari 20 sentimeter.

Kulit bawah mata Rifky sebagian menempel dengan bola matanya, sehingga mengakibatkan kemampuan penglihatan Rifky sangat berkurang. Foto: Windy Goestiana/Basra

Endah menceritakan biaya operasi pertama Rifky saat itu ditanggung sepenuhnya oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan atas bantuan Wali Kota Surabaya, Tri Rismaharini.

Bantuan BPJS Kesehatan juga masih diterima Rifky untuk biaya operasi keduanya, meski belum jelas waktunya. ''Saya khawatir karena benjolan ini sering pendarahan. Kasihan,'' kata Endah.

Sehari-hari Rifky dibantu kakak dan neneknya untuk membersihkan luka. Untuk menghindari sinar matahari, Rifky menggunakan taksi online untuk berangkat sekolah setiap Senin sampai Sabtu yang dibiayai sekolahnya.

''Kondisi Rifky yang tak bisa terkena sinar matahari membuat kita harus punya cara agar Rifky tetap bisa sekolah dengan nyaman dan tidak menyakitkan,'' kata pendiri Home-Santren Kebaikan Surabaya, Gusti Muhammad Hamdan Firmanta.

Rifky bersama teman-temannya di Home-Santren Kebaikan Surabaya. Foto: Windy Goestiana/Basra

Rifky beruntung bisa melanjutkan Sekolah Menengah Pertama (SMP) melalui bantuan Yayasan Urunan Kebaikan sejak September 2018. Yayasan itulah yang mendaftarkan Rifky ke Home-Santren Kebaikan, sekolah yang dikelola yayasan itu di Jalan Putro Agung Surabaya.

''Hampir tidak ada sekolah yang menerima Rifky dengan segala kondisinya. Kami hanya ingin membantu Rifky agar tetap punya kesempatan sekolah, mengaji, dan bermain dengan teman-teman sebayanya. Rifky harus tahu kalau di luar keluarganya masih ada orang-orang yang peduli,'' kata Gusti.

Bagi Endah dan Gusti, Rifky merupakan anak yang tabah dan tak pernah mengeluh tentang sakitnya. Rifky sering kali menunjukkan bakatnya menggambar.

''Saya ingin bisa main seperti anak lainnya. Tidak perlu selalu pakai jaket ataupun topi. Saya ingin sembuh,'' ucap Rifky.

(Reporter: Windy Goestiana)