Rifky, Bocah yang Tak Boleh Kena Matahari, Sehari Pendarahan 2-3 Kali

Rifky bersama hasil gambarnya di sekolah. Dok: Home-Santren Kebaikan Surabaya.

Rifky, bocah berusia 13 tahun pengidap kelainan kulit genetik Xeroderma pigmentosum, belakangan ini semakin sering mengalami pendarahan. Dalam sehari, dari benjolan di keningnya, Rifky bisa 2-3 kali pendarahan.

Untuk diketahui, Xeroderma pigmentosum merupakan penyakit kelainan genetik yang membuat pengidapnya tak bisa terkena sinar matahari sedikit pun.

Menurut Endah Sulistiawati, pembina Rifky di Home-Santren Kebaikan Surabaya, sejak sebulan terakhir benjolan Rifky jadi semakin rapuh dan mudah berdarah.

''Kalau sudah pendarahan, kami hanya bisa menutup pakai kapas dan perban. Sekarang ini kami latih teman-teman di sekolah supaya bisa mengganti perban. Antisipasi kalau para pembina sedang tidak di tempat,'' kata Endah pada Basra, Kamis (25/7).

Saat sedang pendarahan, Rifky juga tak pernah tampak menangis. Meski sebenarnya Rifky sedang menahan nyeri yang hebat. Tindakan yang bisa dilakukan pihak keluarga dan sekolah selama ini juga sebatas mengganti perban. Ini karena dokter yang menangani Rifky tak pernah memberi resep obat pengurang nyeri.

Kondisi Rifky. Bisa 2-3 kali pendarahan.

Di rumah, Rifky tinggal bersama ayah, nenek, kakek, dan kakaknya. Sedangkan ibu Rifky sudah berpisah dengan ayahnya sejak Rifky berusia 5 tahun.

Ayah Rifky sehari-hari berjualan jajanan cireng keliling, sedangkan neneknya berjualan jajanan anak di depan rumah tetangga, dan kakeknya hanyalah petugas Siskamling kampung dengan penghasilan Rp 300 ribu per bulan.

Nenek Kasinem yang merawat Rifky sehari-hari. Foto: Windy Goestiana/Basra

Untuk kebutuhan sehari-hari, kata nenek Rifky, Kasinem, mereka mengandalkan hasil berjualan jajanan dan gaji kakek Rifky.

"Alhamdulillah tiap bulan kami masih dapat bantuan beras 10 kilogram, telur 20 butir, minyak 2 liter. Kalau pas lagi punya uang bisa masak soto ceker sama kepala ayam,'' kata Nenek Kasinem yang ditemui Basra pada Rabu (25/7).

Dengan keterbatasan ekonomi yang dihadapi Rifky dan keluarga, tak banyak makanan bergizi yang bisa diberikan Nenek Kasinem untuk Rifky. Sehari-hari, Nenek Kasinem hanya bisa membuatkan susu dan madu untuk membantu daya tahan tubuh Rifky lebih baik.

Tahun ini, seharusnya Rifky akan menjalani operasi yang kedua dengan bantuan BPJS Kesehatan. Namun sayang, hingga hari ini, jadwal operasi kedua tak kunjung diberitahukan pihak rumah sakit. Padahal, di operasi kedua nanti, rencananya Rifky akan menjalani tindakan pengangkatan benjolan di hidung, benjolan di kening, dan operasi mata.

Khusus di bagian mata, kulit bawah mata Rifky tampak sudah menempel dengan bagian putih bola matanya. Hal ini membuat kemampuan penglihatan Rifky sangat berkurang. Jarak pandang maksimalnya tak lebih dari 20 sentimeter.

Untuk membantu meringankan beban pengobatan Rifky dan keluarga, kumparan membuat aksi pengumpulan donasi bagi Rifky di kitabisa.

(Reporter: Windy Goestiana)