Kisah Virsaviya Borun, Gadis Pemilik Jantung di Luar Tubuh

Virsaviya Borun, pemilik jantung di luar tubuh. (Foto: dariborun/Instagram)

Virsaviya Borun tampak seperti anak kecil berumur 8 tahun pada umumnya. Namun, ada satu hal yang membuatnya spesial. Borun terlahir dengan kondisi khusus yang menyebabkan jantungnya berada di luar dadanya.

Kondisinya itu dinamakan sindrom thoraco-abdominal atau Pentalogy of Cantrell, suatu kelainan langka yang melibatkan catat lahir di bagian dada dan perut. Kondisi langka yang hanya terjadi pada 5 dari 1 juta kelahiran ini menyebabkan jantung berada tepat di bawah kulit dan di luar lapisan tulang, jaringan, dan otot.

Ketika Borun lahir di Rusia, dokter di sana sudah memperingatkan sang ibu, Dari Borun, untuk bersiap dengan hal buruk yang akan menimpa anaknya. Sang ibu yang khawatir kemudian membawa keluarganya pindah ke AS dengan harapan anaknya bisa menjalani operasi di sana.

Di AS, mereka menemukan dokter di Boston yang setuju untuk merawatnya. Namun, setelah diperiksa lebih lanjut, Borun kecil dikatakan tidak cukup kuat melakukan prosedur operasi karena memiliki tekanan darah tinggi di arteri pulmonalis.

"Saya sangat sedih dengan hal itu karena mereka terus mengatakan dia akan segera meninggal dunia. Tidak mudah bagi Virsaviya hidup dengan jantungnya di luar karena itu sangat rapuh," kata Borun seperti dikutip news.com.au.

Sementara Borun kecil tidak menganggap kondisi yang dideritanya sebagai halangan untuknya berekspresi. Dia yang hobi menggambar ini ingin seperti anak-anak lainnya, sekolah dan belajar balet.

"Saya suka menggambar Yesus, kuda poni, dan malaikat. Saya tidak pergi ke sekolah dan tidak pergi ke tempat balet, tapi saya ingin melakukan keduanya di rumah," ucap Borun seperti dikutip NBC 6.

Kondisi pentalogy of cantrell yang paling parah adalah orang terlahir dengan jantung mereka yang sebagian atau sepenuhnya mengungsi di luar rongga dada. Rongga ini adalah bilik yang biasanya memegang jantung, dan ini dilindungi oleh tulang rusuk.

Menurut lembaga National Organization for Rare Disorder (NORD), usus dan organ perut penderita pentalogy of cantrell juga bisa menonjol sebagian di luar tubuh mereka melalui pusar.

Bayi yang terlahir dengan kondisi seperti ini biasanya tidak bertahan lama. Satu studi 2008 lalu menemukan dari 58 bayi dengan kondisi ini, 37 di antaranya meninggl dunia dalam beberapa hari setelah lahir.

Itu mengapa kisah Virsaviya Borun sangat spesial. Saat ini Borun dan keluarga tinggal di Miami, Florida. Borun masih mengonsumsi obat agar menurunkan tekanan darahnya. Jika berhasil akan memungkinkan untuk melakukan operasi yang bisa mengubah hidupnya.

Reporter: Shinta Indri Pratiwi