Kisah Pilu Bayi di Batam: Lahir dengan Penyakit Kulit Langka

Plt Gubernur Kepri, Isdianto saat menjenguk bayi pengidap harlequin ichthyosis, di RS Graha Hermine, Batam. Foto: Zalfiega/kepripedia.com

Seorang bayi di Kota Batam, Kepulauan Riau lahir dengan kondisi fisik yang tak biasa. Bayi dengan jenis kelamin perempuan itu mengidap penyakit kulit yang langka di dunia, yakni harlequin ichthyosis.

Dikarenakan penyakit yang harus dideritanya tersebut, bayi yang lahir pada 1 Juli 2020 ini masih dirawat di ruang NICU Rumah Sakit (RS) Graha Hermine dan masih ditempatkan di dalam inkubator.

Direktur Rumah Sakit (RS) Graha Hermine, Fajri Izra, mengatakan bayi yang belum memiliki nama itu saat ini masih dalam perawatan intensif yang ditangani oleh dokter spesialis anak.

"Bayi tersebut didapatin penyakit Harlequin ichthyosis di mana digambarkan kulit melepuh ada beberapa organ yang kurang fungsi seperti jari telinga dan selaput mata," kata Fajri kepada pewarta, Selasa (21/7).

Ia menyebutkan, secara medis pihaknya akan memaksimalkan perawatan terlebih dahulu, di mana fungsi vital bayi tersebut harus berfungsi dengan baik.

"Nah, tadi kita juga sudah kordinasi dengan Plt Gubernur, Isdianto untuk mencari obatnya, karena di Batam tidak ada obat kulit. Ini sedang kita cari untuk membantu percepatan kulit," tambah dia.

Ia menjelaskan, bayi yang semula lahir di salah satu praktik bersalin (Bidan) di Kota Batam itu memiliki kepala tebal. Namun, ia tak merinci seberapa besar ketebalannya.

"Tapi saat ini sudah mulai membaik seperti kulit biasa meski banyak seraput yang harus dibersihkan," bebernya.

Sementara itu, dokter spesialis yang menangani bayi dari ibu Nadia tersebut, Ronald Chandra, menambahkan harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik yang ditandai dengan kulit yang kering, menebal, dan bersisik bahkan beberapa menyerupai sisik ikan. Kondisi tersebut pada umumnya akan berlangsung seumur hidup.

Kondisi yang dialami bayi ini tergolong sangat langka dengan angka kejadian 1 di antara 300.000 kelahiran. Bahkan, sangat jarang terjadi di Indonesia. Tercatat baru dua kasus yang terjadi, yakni di Manado dan ini di Batam.

"Frekuensi kasus satu dari tiga ratus kelahiran, sehingga kasus tersebut jarang didapat." tambah dia.

ads

-------------

(Simak panduan lengkap corona di Pusat Informasi Corona)