Kumparan Logo

Cerita Ibu: Kalau Harus Diulang, Aku Tetap Mau Melahirkan Anak Down Syndrome

kumparanMOMverified-green

·waktu baca 5 menit

comment
0
sosmed-whatsapp-white
copy-circle
more-vertical
Aisyah Elly, ibu dengan anak down syndrome. Foto: kumparan
zoom-in-whitePerbesar
Aisyah Elly, ibu dengan anak down syndrome. Foto: kumparan

Aisyah Elly (25) sempat terguncang saat baru melahirkan anak pertamanya, Alfatih Akhmad (Fatih), yang didiagnosa mengalami down syndrome. Sebab ia merasa sudah melakukan yang terbaik selama kehamilan dengan menjaga pola makan, konsumsi berbagai macam vitamin, dan bahkan konsultasi ke tiga dokter kandungan. Dari ketiga dokter tersebut tak ada satu pun yang menyatakan ada kelainan genetik pada janin yang dikandungnya atau masalah lain.

Belakangan Aisyah mengetahui bahwa kelainan ini terjadi sejak awal pembentukan janin, bahkan mungkin saat ia belum menyadari kehamilannya. Namun, demikian tetap saja ada orang-orang yang menyalahkan dirinya atas apa yang terjadi pada Fatih, bahkan dari orang terdekatnya sendiri.

Fatih dan mama, Aisyah Elly. Foto: kumparan

“Dari keluarga ada beberapa yang denial banget sampai yang enggak boleh ngomong ke tetangga-tetangga tentang kondisi Fatih, terus juga enggak boleh aku share tentang kondisi Fatih. Cuma lama-lama aku pikir enggak ada yang harus ditutupin, ya, dari kelainan genetik down syndrome ini,” kata Aisyah dalam program Cerita Ibu kumparanMOM.

Justru kalau bukan kita yang punya anak dengan down syndrome ini memberi edukasi, terus siapa lagi,” Aisyah Elly.

Penyakit yang Dialami Fatih dan Terapi yang Dilakukan

Fatih dan mama, Aisyah Elly. Foto: kumparan

Selain down syndrome, Fatih juga memiliki penyakit bawaan lain. Yakni Penyakit Jantung Bawaan (PJB) dengan kebocoran 3 titik pada jantung, kelainan pada mata yang disebut nistagmus, kelainan pendengaran, dan juga masalah tumbuh kembang. Berbagai gangguan tersebut memang jamak dialami penyandang down syndrome.

Selain penyakit bawaan tersebut, Fatih juga sempat mengalami Infeksi Saluran Kemih (ISK) sehingga diputuskan untuk sirkumsisi atau sunat. Proses itu juga tidak mudah mengingat Fatih memiliki kebocoran jantung sehingga tidak mungkin dilakukan bius total. Sementara jika bius lokal, berpotensi mengalami pendarahan karena ia sangat aktif bergerak.

Fatih dan mama, Aisyah Elly. Foto: kumparan

Penyakit lain yang sempat dialami Fatih adalah pneumonia atau peradangan pada paru-paru. Menurut Aisyah, daya tahan tubuh anak dengan down syndrome yang lebih lemah membuat mereka mudah terserang penyakit berat.

Untuk meningkatkan tumbuh kembangnya, Fatih menjalani beberapa terapi. Seperti terapi okupasi, sensori integrasi, dan fisioterapi. Balita 3 tahun itu juga perlu segera menjalani operasi jantung.

Dari semua terapi yang dilakukan, Aisyah menargetkan agar Fatih bisa mulai berbicara seperti anak-anak umur 3 tahun pada umumnya.

Kekhawatiran saat Hamil Anak Kedua

Fatih dan mama, Aisyah Elly. Foto: kumparan

Aisyah mengaku hamil anak kedua dalam waktu yang berdekatan berdasarkan rekomendasi dokter. Usia keduanya kini terpaut 1 tahun. Harapannya, sang adik bisa menjadi support bagi kakaknya agar tumbuh kembangnya semakin meningkat.

“Karena biasanya anak down syndrome itu tumbuh kembangnya agak delay. Jadi saran dokter kalau bisa punya adik buat jadi support si abang. Jadi mereka akan tumbuh sama-sama. Kalau si abangnya enggak bisa, si adik kasih contoh,” tutur ibu yang juga Seleb TikTok ini.

Namun demikian, pada kehamilan kedua itu Aisyah mengaku sempat sangat khawatir dengan kondisi anak keduanya. Ia bahkan sampai bolak-balik ke psikolog karena kekhawatiran itu membuat mentalnya terganggu. Menurut Aisyah, sebetulnya ia ikhlas dengan apa pun kondisi anak keduanya nanti, termasuk jika memiliki down syndrome atau gangguan apa pun. Yang ia takutkan adalah gunjingan dari orang sekitar.

“Karena orang sekitar tuh kalau ngomong anak-anak berkebutuhan khusus zaman sekarang tuh sadis-sadis. Kayak, dibilang anak kita karena dosa ibunya. Jadi kalau anak kedua kayak gini lagi, gue bakal dikatain apa nih, habis ini,” katanya.

Perjuangan Terberat

Fatih dan mama, Aisyah Elly. Foto: kumparan

Aisyah tak pernah menyesali keputusannya menjadi single mom yang sudah ia jalani sejak Januari 2023. Meski memang, ia harus menjalani dua peran sekaligus, yakni sebagai ibu dan ayah yang juga pencari nafkah. Aisyah kini menjalani bisnis sebagai wirausaha yang banyak menjual produk di TikTok dan e-commerce.

Jujur emang lebih berat, cuma untuk mental aku lebih sehat semenjak jadi single mom,” kata Aisyah Elly.

Baginya, yang terberat dalam perjuangan ini adalah membersamai Fatih, sebab anak down syndrome kerap disangkutkan dengan umur yang tidak panjang.

“Aku pernah ke salah satu dokter anak, dokter anakku itu bilang, kayaknya Fatih nggak lama, deh (usianya). Jadi tuh yang paling berat menurut aku sekarang, bersamai tumbuh kembang dia, sambil aku terus harus kayak relate kalau semuanya itu titipan,” kata Aisyah dengan mata berkaca-kaca.

Bagi Aisyah, memiliki Fatih adalah hikmah yang luar biasa. Di balik perjuangan yang seolah tak ada habisnya, ada banyak hal baik setelah ia memiliki Fatih. Mulai dari rezeki yang terasa tak pernah putus walaupun ia jadi single mom, hingga jadi pengontrol diri saat ia merasa sangat terpuruk.

“Sebenarnya aku ada fase-fase jatuh banget. Jujur, banyak banget hal yang aku lakuin termasuk self injury,” tutur ibu 25 tahun ini.

Namun, semakin lama membersamai Fatih, ia merasa anak pertamanya itu memberikan semangat dan mengajarkan ketulusan yang luar biasa.

“Kalau misalkan harus diulang, aku melahirkan anak down syndrome-nya Fatih atau enggak, aku lebih memilih melahirkan Fatih. Karena aku sebersyukur itu sekarang punya dia,” ujarnya.

Fatih, anak dari Aisyah Elly. Foto: kumparan

Ia juga berpesan pada semua ibu dengan anak down syndrome untuk tidak perlu mengubah anak down syndrome menjadi seperti anak-anak lainnya. Sebab setiap anak unik dan punya keistimewaan masing-masing, termasuk anak down syndrome.

Jadi bukan anak ini (down syndrome) yang harus diubah, cuma dunia yang harus diubah pandangannya ke mereka,” kata Aisyah Elly.

Hal yang sama juga ia tanamkan pada anak keduanya, Gamila. Anak perempuan berumur 2 tahun ini selalu ia ajari untuk tulus mencintai kakaknya, sebagaimana sang kakak selalu tulus dalam memandang apa pun.

Selama ini, kata Aisyah, Fatih kerap mencontoh perilaku adiknya yang tumbuh kembangnya lebih maju. Fatih dengan ketulusannya, tampak selalu bersemangat mengikuti apa yang adiknya lakukan, bukannya merasa tersaingi.

Pesan untuk Fatih

Fatih, anak dari Aisyah Elly. Foto: kumparan

Jika suatu saat Fatih sudah mengerti tentang apa yang dialaminya, Aisyah berpesan agar ia tidak minder, tidak menyerah, dan melawan stigma buruk tentang anak down syndrome. Down syndrome bukanlah aib dan semua penyandangnya tidak layak untuk dirundung.

Down syndrome itu bukan sesuatu yang harus dibenci, bukan sesuatu yang harus dihina. Karena Abang tuh dari lahir udah berjuang, Bang. Abang nggak pantes di-bully di luaran sana karena Abang kuat dan hebat. Belum tentu orang yang bully Abang kuat dan hebat, kok,” tutup Aisyah sambil mengusap air matanya.