Bantu Rifky, Remaja yang Kulitnya Rusak Jika Terkena Sinar Matahari

17 Juli 2019 15:37 WIB
comment
0
sosmed-whatsapp-white
copy-link-circle
more-vertical
Rifky bersama teman-teman di sekolah Foto: Windy Goestiana/Basra
zoom-in-whitePerbesar
Rifky bersama teman-teman di sekolah Foto: Windy Goestiana/Basra
ADVERTISEMENT
Hari-hari Rifky (13) berubah drastis sejak menginjak bangku Taman Kanak-kanak. Bocah asal Malang Kulon, Surabaya, itu didiagnosa menderita kelainan genetik Xeroderma pigmentosum.
ADVERTISEMENT
Penderita penyakit ini tak bisa terkena sinar matahari sedikit pun. Sel-sel kulit Rifky akan rusak dan muncul bercak hitam pada bagian kulit yang terbuka seperti wajah, leher, lengan, dan tungkai.
Sedangkan bagian yang cenderung terlindung dari sinar matahari, seperti dada dan perut, tidak mengalami masalah apapun. Bercak hitam di tubuh Rifky memang tak menimbulkan rasa gatal, namun jika diabaikan dan dibiarkan terkena sinar matahari, berisiko menjadi kanker kulit serius.
Basra, media partner resmi kumparan, bertemu dengan Rifky pada Selasa (9/7). Rifky mengalami keterbatasan penglihatan karena kelopak mata bagian bawah menempel dengan bola mata putihnya. Jarak pandang remaja ini tak lebih dari 20 cm.
Rifky mengidap Xeroderma pigmentosum sejak duduk di bangku Taman Kanak-kanak. Foto: Windy Goestiana/Basra
Sempat ada benjolan besar di kedua pipi Rifky dan sudah dioperasi dengan bantuan dana BPJS. Rencananya akan dilakukan operasi kedua untuk mengangkat benjolan di hidung, benjolan di kening, dan operasi mata.
ADVERTISEMENT
Saat ini Rifky duduk di bangku SMP dan bersekolah di Home-Santren Kebaikan. Sebelumnya hampir tidak ada sekolah yang mau menerima Rifky.
Setiap hari dia berangkat dan pulang sekolah naik taksi online agar terhindar dari paparan sinar matahari. Biaya taksi online ditanggung oleh sekolahnya.
Rifky mengidap Xeroderma pigmentosum sejak duduk di bangku Taman Kanak-kanak. Foto: Windy Goestiana/Basra
"Kondisi Rifky yang tak bisa terkena sinar matahari membuat kita harus punya cara agar Rifky tetap bisa sekolah dengan nyaman dan tidak menyakitkan," kata pendiri Home-Santren Kebaikan Surabaya, Gusti Muhammad Hamdan Firmanta.
Dengan segala keterbatasan itu, Rifky tetap tabah dan tak pernah mengeluhkan sakitnya. Dia bahkan masih mampu menunjukkan bakatnya menggambar.
"Saya ingin bisa main seperti anak lainnya. Tidak perlu selalu pakai jaket ataupun topi. Saya ingin sembuh," ucap Rifky.
ADVERTISEMENT
Demi masa depan Rifky, kumparan berinisiatif membantu remaja ini dengan membuka donasi online.
Campaign masih dibuka untuk menggalang dana bagi kesembuhan Rifky Foto: basra
Story ini merupakan bagian dari campaign kumparanDerma. Ayo berderma sekarang. Untuk info, saran dan kritik mengenai kumparanDerma, sila kirim ke [email protected]