Foto: Bocah di Spanyol Mengidap Penyakit Langka Tak Boleh Terpapar Sinar UV

30 Juli 2024 9:34 WIB
·
waktu baca 1 menit
comment
0
sosmed-whatsapp-white
copy-link-circle
more-vertical
ADVERTISEMENT
Seorang anak berusia 11 tahun di Spanyol bernama Pol Dominguez Aranda mengidap penyakit langka bernama Xeroderma Pigmentosum (XP), sebuah penyakit yang menyerang kulit yang tidak dapat memperbaiki DNA mereka dari kerusakan akibat sinar UV.
ADVERTISEMENT
Hanya 2,3 kasus per satu juta kelahiran hidup di Eropa Barat dan sekitar 100 orang yang hidup dengan XP di Spanyol serta penyakit keturunan tersebut biasanya terdeteksi sejak dini ketika luka bakar muncul.
Saat Dominguez sekolah, dia beraktivitas biasa dengan temannya karena jendela dan lampu sekolahnya sudah disesuaikan bagi penderita XP.
Namun ketika musim panas tiba, dia sebisa mungkin tetap berada di dalam ruangan, tetapi ketika dia harus keluar rumah, pakaian pelindungnya terasa panas dan tidak nyaman.
Di waktu matahari terbenam Dominguez bisa pergi ke pantai tanpa alat pelindung dan bisa beraktivitas seperti orang biasanya.
Pol Dominguez Aranda (11) yang didiagnosis mengidap Xeroderma pigmentosum - sensitivitas ekstrem terhadap sinar ultraviolet - mengenakan alat pelindung diri dari sinar ultraviolet saat meninggalkan sekolah di Barcelona, Spanyol. Foto: Albert Gea/REUTERS