Kisah Amanda Belajar Kuat Dampingi Anak Cerebral Palsy: Langit Kayak Runtuh
PerbesarBagi Amanda Andono, mengetahui anaknya mengalami cerebral palsy menjadi salah satu momen terberat dalam hidupnya. Saat itu, ia merasa seolah-olah langit runtuh.
Berbagai pertanyaan muncul di benaknya, termasuk satu pertanyaan yang mungkin sulit dihindari oleh orang tua ketika menghadapi kenyataan yang tak pernah dibayangkan sebelumnya: mengapa hal itu harus terjadi pada dirinya?
“Dari situ tuh jujur, wah, kayak langit itu runtuh. ‘Why? Why me? Kenapa?’,” kata Amanda saat mengenang masa ketika baru mengetahui kondisi anaknya.
Amanda merupakan ibu dari Btari Chandri Kinnara, anak berusia 12 tahun yang mengalami cerebral palsy. Di balik perjalanan panjang mendampingi Btari, Amanda perlahan belajar menerima keadaan, memahami kebutuhan sang anak, dan menemukan kekuatan untuk menjalani hari demi hari.
Ia menyadari, dirinya bukan satu-satunya orang tua yang harus melewati perjalanan tersebut. Ada banyak keluarga lain yang juga berjuang mendampingi anak dengan kondisi serupa, menghadapi berbagai tantangan, sekaligus belajar menerima keadaan.
Amanda mengisahkan pengalamannya saat ditemui seusai peringatan World Cerebral Palsy Day 2026 di Tangerang Selatan, Banten, Minggu (25/10).
Sebelum mendapat kepastian mengenai kondisi Btari, Amanda sebenarnya sudah merasakan ada sesuatu yang berbeda pada perkembangan anaknya sejak bayi. Ia memperhatikan perkembangan Btari dan membandingkannya dengan kakak-kakaknya.
Pada usia tertentu, kakak-kakak Btari sudah mampu melakukan sejumlah hal, seperti tengkurap, berguling, dan mengangkat kepala. Namun, Btari belum menunjukkan perkembangan yang sama.
Meski demikian, Amanda melihat Btari tetap mampu melakukan beberapa hal. Anaknya masih bisa merespons panggilan dan melakukan kontak mata. Di tengah perbedaan perkembangan tersebut, Amanda berusaha mencari tahu apa yang sebenarnya terjadi.
Ia kemudian berkonsultasi dengan sejumlah dokter hingga membawa Btari ke dokter tumbuh kembang. Dari pemeriksaan itulah Amanda mengetahui bahwa anaknya mengalami cerebral palsy.
Cerebral palsy merupakan kondisi yang memengaruhi gerakan, postur, dan koordinasi tubuh akibat gangguan pada perkembangan otak. Kondisi setiap anak dapat berbeda, begitu pula kebutuhan perawatan dan pendampingannya.
Bagi Amanda, mengetahui kondisi Btari bukanlah akhir dari pencarian jawaban. Sebaliknya, hal itu menjadi awal perjalanan panjang yang harus ia jalani bersama sang anak.
Ia membawa Btari ke dokter, mengunjungi berbagai rumah sakit, dan menjalani terapi. Berbagai upaya dilakukan untuk mendukung perkembangan anaknya sesuai dengan kebutuhan dan kondisinya.
Pendampingan anak dengan cerebral palsy juga dapat mencakup berbagai bentuk terapi, mulai dari terapi wicara hingga terapi okupasi. Di luar kunjungan ke dokter dan sesi terapi, ada pula rutinitas harian yang membutuhkan perhatian dan keterlibatan orang tua.
Bagi Amanda, perjuangan itu tidak berhenti ketika mereka pulang ke rumah. Ada kebutuhan Btari yang harus dipenuhi sejak bangun tidur, mulai dari mandi, makan, hingga memberikan stimulasi dan edukasi. Di tengah semua itu, Amanda juga harus belajar mengelola emosinya sendiri.
"Mulai dari bangun tidur, mandiin, makan, memberikan mereka juga edukasi, dan macam-macam. Karena tantangannya enggak cuma mendampingi mereka, tapi juga emosi gitu loh," ujarnya.
Perjalanan tersebut mengajarkan Amanda bahwa mendampingi anak bukan hanya soal memenuhi kebutuhan sehari-hari. Ada proses panjang yang menuntut kesabaran, keteguhan, dan kemampuan untuk tetap bertahan ketika keadaan terasa berat.
Sebagai orang tua, ia juga perlu menjaga dirinya sendiri agar dapat terus mendampingi Btari. Perlahan, Amanda belajar bahwa menerima keadaan bukan berarti berhenti berusaha. Sebaliknya, penerimaan menjadi bagian dari proses untuk melangkah ke depan.
Dalam perjalanan itu, Amanda juga menemukan satu hal penting: ia tidak harus menghadapi semuanya sendirian.
Kesadaran tersebut membuatnya menantikan pertemuan keluarga dengan anak-anak penyandang cerebral palsy yang digelar Rumah Cerebral Palsy (RCP). Bagi Amanda, kegiatan seperti peringatan World Cerebral Palsy Day bukan sekadar acara berkumpul, melainkan kesempatan bagi keluarga untuk saling bertemu, berbagi pengalaman, dan menemukan dukungan.
Orang tua dapat bertukar cerita mengenai pengalaman mendampingi anak, sementara anak-anak berkesempatan bertemu dengan teman-teman sebaya. Meski setiap anak memiliki pengalaman dan kondisi yang berbeda, pertemuan itu memberi ruang bagi mereka untuk berinteraksi dan merasakan kebersamaan.
Karena kegiatan semacam ini tidak selalu berlangsung setiap saat, Amanda menganggapnya sebagai momen yang dinantikan oleh keluarga.
"Senang banget sih kayak gini tuh memang selalu kita tunggu-tunggu karena gathering orang tua dan anak-anak dengan cerebral palsy itu kan enggak tiap kali, bisa setahun sekali. Jadi acara ini pastinya kita tunggu-tunggu banget,” katanya.
Ada kebahagiaan tersendiri bagi Amanda ketika melihat Btari begitu antusias menyambut acara tersebut. Ia bercerita, anaknya sudah bersemangat sejak diberi tahu bahwa mereka akan pergi untuk bertemu teman-teman dan banyak orang.
Antusiasme itu bahkan terasa hingga malam sebelum acara. Amanda mengaku kesulitan menidurkan Btari karena anaknya begitu bersemangat menantikan pertemuan tersebut.
Bagi Amanda, momen sederhana itu menjadi bagian berharga dari perjalanan mereka. Di tengah berbagai tantangan dalam mendampingi anak, melihat Btari bersemangat untuk bertemu teman-temannya menghadirkan kebahagiaan tersendiri.
Pengalaman tersebut juga mengingatkannya bahwa anak-anak dengan cerebral palsy memiliki perasaan dan dapat menunjukkan antusiasme, meskipun cara mereka mengekspresikannya mungkin berbeda.
Dari pertemuan seperti itulah Amanda merasakan arti penting sebuah komunitas. Baginya, komunitas bukan sekadar tempat berkumpul, melainkan ruang bagi orang tua untuk saling bertukar informasi, berbagi pengalaman, dan mendapatkan dukungan dari orang-orang yang memahami situasi mereka.
Di tengah perjalanan yang tidak selalu mudah, bertemu dengan keluarga lain yang mengalami hal serupa dapat membuat orang tua menyadari bahwa mereka bukan satu-satunya yang menghadapi tantangan tersebut.
Amanda pun berpesan agar orang tua tidak terus-menerus terpaku pada perkembangan anak sendiri, terutama dengan membandingkannya dengan anak lain. Sebab, ketika terlalu sibuk melihat perbedaan, orang tua bisa luput menyadari kemampuan dan perkembangan yang telah dicapai anaknya.
Ia mengingatkan, setiap keluarga memiliki perjalanan masing-masing. Tidak perlu merasa sendirian atau menganggap diri sebagai orang yang paling tidak beruntung hanya karena menghadapi keadaan yang berbeda dari keluarga lain.
"Jadi jangan merasa bahwa kita tuh sendiri, enggak. Bahwa jangan merasa bahwa kita yang paling tidak beruntung, enggak. Di luar sana masih banyak kok yang bernasib sama,” tegasnya.
Amanda menyarankan orang tua untuk mencari komunitas yang dapat menjadi ruang untuk saling menjaga, berbagi informasi, mendukung, dan menguatkan. Menurutnya, kehadiran orang-orang yang memahami pengalaman serupa dapat membantu keluarga melewati berbagai tantangan.
Ia mengakui, dukungan dari orang-orang di sekitarnya turut membantunya menjalani peran sebagai orang tua. Karena itu, ia berharap keluarga lain yang memiliki anak dengan cerebral palsy juga dapat menemukan lingkungan yang membuat mereka merasa diterima dan tidak sendirian.
“Yang bisa saling menjaga, saling memberikan informasi, saling mendukung, saling menguatkan, yang penting tuh itu,” kata Amanda.
Perjalanan Amanda bersama Btari masih terus berjalan. Dari masa ketika ia merasa seolah langit runtuh hingga menemukan kekuatan dalam kebersamaan, Amanda belajar bahwa mendampingi anak bukanlah perjalanan yang harus dilalui seorang diri.
Ada hari-hari yang menuntut kesabaran, ada tanggung jawab yang harus dijalani sejak pagi, dan ada emosi yang perlu dikelola. Namun, ada pula kebahagiaan sederhana ketika melihat anak bersemangat bertemu teman-temannya, serta kelegaan ketika mengetahui bahwa ada keluarga lain yang memahami perjuangan serupa.
Bagi Amanda, kekuatan itu tumbuh melalui proses menerima, terus mendampingi Btari, dan membuka diri untuk saling menguatkan dengan orang lain. Sebab, di tengah perjalanan yang panjang, dukungan dan kebersamaan dapat menjadi pengingat bahwa mereka tidak harus menghadapi semuanya sendirian.