Psikiater Andreas: Bayi Hiro Mengajarkan Saya Penerimaan, Perjuangan dan Harapan

Ilustrasi ayah dan bayi. Foto: Shutter Stock

Bagi Andreas Kurniawan (32), kelahiran buah hati tercintanya, Hiro dengan kondisi Moebius Syndrome mengajarkannya banyak hal. Andreas dan sang istri berusaha untuk saling menjaga serta menerima kondisi Hiro, juga berjuang untuk kesembuhannya.

Andreas adalah seorang dokter kejiwaan atau psikiater dan influencer di media sosial. Dia membagikan kisah kelahiran bayi pertamanya 27 Juni lalu dengan kondisi Moebius Syndrome.

"Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius Syndrome," kata Andreas, Kamis (23/7).

Moebius Syndrome adalah sindrom langka, di seluruh dunia sendiri moebius syndrome muncul dengan perbandingan 1:100.000 kelahiran. Ditandai dengan kelumpuhan beberapa saraf kranial yang menyebabkan bayi mengalami kekakuan dalam ekspresi wajah.

Sehingga Hiro lahir dalam kondisi tanpa ekspresi. Hiro tidak bisa menangis. Bahkan untuk tersenyum dan membuka mulutnya saja sangat sulit. Akibatnya harus dipasangkan selang makan yang masuk dari hidung dan menuju ke lambungnya.

Selain tanpa ekspresi, Hiro juga mengalami masalah saraf kranial X yang berperan mendukung pergerakan tenggorokan, sehingga Hiro juga tidak bisa menelan.

Kondisi itu secara otomatis membuat Hiro tidak dapat menelan air liur dan mengakibatkan tersedak karena air liur jatuh ke saluran pernapasan.

"Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8 kali sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal," tambahnya.

4 Juli lalu, setelah melewati 21 hari dalam perawatan intensif, Hiro sudah boleh dibawa ke rumah. Hiro membawa pulang selang makan dan selang trakeostomi, sebuah selang untuk lubang di bagian depan leher guna membantu Hiro bernapas.

Namun Kamis (22/7) lalu, Hiro tersedak lagi, sehingga harus dilarikan kembali ke rumah sakit sampai hari ini.

"Kami adalah masing-masing kaki kiri dan kanan Hiro. Satu kepeleset, semuanya jatuh. Jadi kita sebagai orang tua bergerak bersama," kata Andreas saat berbincang dengan kumparan, Jumat (24/7).

Saat Hiro lahir, Andreas dan istri sudah diinfokan oleh dokter kalau buah hatinya tidak bisa melakukan banyak aktivitas. Lalu satu pertanyaan yang muncul kala itu. "Hiro bisa apa? Apa yang bisa dia berikan untuk dunia?" katanya.

"Ya ini, kisahnya dan perjuangannya," tambah Andreas.

Perjalanan Hiro masih panjang bersama orang tuanya. Mereka percaya bahwa setiap orang yang hadir di dunia ini tidak akan hidup selamanya. Beberapa orang mampir untuk mengajarkan sesuatu dan akan pergi kalau sudah selesai memberikan pelajaran.

"Kami sudah berjuang, kami sedang berjuang, dan kami akan berjuang sebisa kami untuk menjaga malaikat yang diberikan pada kami ini," kata Andreas.