Tolong! Bayi Penderita Tumor Pembuluh Darah di Tangerang ini Butuh Bantuan

Khaulah Hana Syafillah (7 bulan) menderita penyakit tumor dan kelainan pembuluh darah di lidah. Foto: kumparan

Khaulah Hana Shafiyyah, bayi perempuan berusia 1 tahun 7 bulan ini memiliki kondisi kesehatan yang berbeda dari bayi lainnya. Dia terlahir dengan kondisi downsyndrome, dan saat usianya satu bulan lidahnya terus mengeluarkan darah.

Orang tua Hana, Sarah Dewi (27) dan Alamsyah (26) yang tinggal di sebuah kontrakan sederhana di Kecamatan Sepatan Timur, Tangerang, bingung bukan kepalang saat melihat darah terus mengalir dari lidah anak kedua mereka itu.

"Saat usianya masih satu bulan, darah keluar dari lidahnya. Kami pertama kali bawa ke rumah sakit di daerah Tangerang," kata Sarah saat berbincang dengan kumparan, Jumat (17/6).

Upaya pemeriksaan ke rumah sakit kala itu tidak berbuah apa-apa, dokter belum bisa mengetahui seberapa bahaya kondisi tersebut, dan Hana dipulangkan ke rumah.

Meski begitu, sebagai orang tua, Dewi dan Alamsyah masih tak bisa tenang. Mereka begitu khawatir dengan kondisi Hana. Hingga akhirnya, Hana diperiksakan ke rumah sakit lain. Di pemeriksaan kedua ini mulai ada titik terang dari penyebab sakit yang diderita anak mereka.

Khaulah Hana Syafillah (7 bulan) menderita penyakit tumor dan kelainan pembuluh darah di lidah. Foto: Istimewa

Lidah yang mengeluarkan darah itu tidak sekadar gejala yang bisa diabaikan. Dokter menyebut Hana menderita tumor pembuluh darah atau dikenal dengan Hemangioma, dan juga kelainan pembuluh darah atau disebut Arteri Vena Malformasi (AVM).

Dokter di RS kedua ini merujuk Hana ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) karena kondisinya membutuhkan penanganan lebih lanjut.

Oleh tim dokter RSCM, Hana dinyatakan tidak bisa sembuh total, kecuali jika lidahnya diangkat. Namun menurut orang tua Hana, hal itu mustahil diambil, karena akan menghambat perkembangan dan menyulitkannya melakukan kegiatan sehari-hari, seperti makan dan berbicara.

Bayi Hana harus dioperasi 2-4 bulan sekali

Hanya satu jalan medis yang terbaik untuk Hana, adalah dengan melakukan operasi kecil setiap 2 sampai 4 bulan sekali seumur hidupnya.

"Jadi diambil lah tindakan operasi kecil setiap 2 sampai 4 bulan sekali seumur hidup. Saya tidak punya pilihan. Saat mendengar vonis itu, saya hampir pingsan, tapi tetap harus kuat. Karena dari awal hingga sekarang Hana dirawat tim medis, saya selalu sendiri. Suami saya sepulang bekerja merawat anak pertama yang baru berusia 4 tahun," papar Sarah.

Perjuangan untuk Hana terus berlanjut. Setiap seminggu sekali, Sarah mengantar Hana ke Bedah Vaskuler dan kembali ke RSCM untuk tindakan lanjutan. Jika dihitung dalam dua minggu, dengan Hana dalam gendongannya, Sarah harus mengunjungi RS sebanyak 7 kali dengan prosedur yang tidak sedikit.

"Saya harus naik angkot dua kali, lanjut naik busway transit dua kali. Busway sering kali lama menunggu sampai pernah 1 jam sedangkan saya harus berdiri. Tidak ada bangku untuk menunggu di busway dan sering kali Hana mengeluarkan darah saat menunggu," ungkap Sarah.

Khaulah Hana Syafillah (7 bulan) menderita penyakit tumor dan kelainan pembuluh darah di lidah. Foto: Istimewa

Biaya operasi memang ditanggung oleh BPJS, namun obat, suplemen dan vitamin harus ditanggung secara mandiri. Hal ini yang membuat Sarah dan suami kesulitan. Apalagi setelah suami dirumahkan dari pekerjaannya sebagai sales karena dampak pandemi dan baru sebulan ini mendapat pekerjaan lagi.

"Karena untuk operasi, Hana juga butuh 3 ampul obat. Harga satuannya Rp 212.300, ini beli di apotek yang paling murah. Dulu di tempat lain, harganya bisa 350rb per satu ampulnya," tambahnya.

Selain itu, Sarah juga membutuhkan stroller untuk memudahkan perjalanan Hana ke rumah sakit.

"Apalagi saat ini saya sedang hamil 6 bulan. Atau setidaknya bisa ada jemputan dari rumah sakit. Perjalanan biasanya berat, sekarang semakin berat. Di angkot banyak yang merokok. Kadang dilarang malah kita yang dimarahin," pungkasnya.

Story ini merupakan bagian dari campaign kumparanDerma. Ayo berderma sekarang.

Untuk info, saran dan kritik mengenai kumparanDerma, sila kirim ke [email protected]

***

Simak panduan lengkap corona di Pusat Informasi Corona