Viral Kisah Bayi Hiro Alami Wajah Lumpuh Moebius Syndrome, Apa Itu?

Ilustrasi bayi. Foto: Shutter Stock

Pengguna Twitter bernama Andreas Kurniawan membagikan kisah perjuangan bayinya yang mengidap moebius syndrome. Cerita itu menyentuh hati para netizen hingga Hiro, nama sang bayi, bertengger di salah satu trending topic Twitter di Indonesia.

Andreas, yang adalah seorang psikiater, memang sosok yang terkenal di kalangan pengguna Twitter. Pada Hari Anak Nasional 23 Juli 2020, Andreas memutuskan untuk membagikan kisah Hiro yang lahir pada 27 Juni 2020 kepada 84 ribu pengikutnya di Twitter.

Utas itu ia mulai dengan memperkenalkan penyakit langka yang diidap Hiro, yaitu moebius syndrom atau lebih dikenal dengan lumpuh otot wajah. Kondisi ini membuat Hiro tidak bisa berekspresi seperti senyum saat bahagia atau sedih ketika ada yang menyakitinya.

Moebius Syndrome juga membuat kondisi Hiro kesulitan bisa melirik dan memejamkan mata serta mengekspresikan wajahnya. Hiro juga tidak bisa membuka mulutnya dengan lebar, maksimal hanya sebesar lubang sedotan. Karena itu, ia mengalami kesukaran untuk melakukan  aktivitas oral seperti berbicara, makan, dan minum.

Berdasarkan situs Rare Disease, sindrom ini terjadi sejak seseorang dilahirkan. Pada saat dilahirkan, bayi mengalami kerusakan pada saraf kranial VI dan VII yang merupakan saraf pengatur sensasi pergerakan otot kepala sampai berbagai respons parasimpatetik ke organ.

Penyakit langka

Moebius Syndrome adalah penyakit yang langka. Penyebab bayi lahir dengan ini juga belum diketahui.

Peneliti menyebut bahwa faktor penyebab lahirnya bayi dengan moebius syndrome adalah perpaduan dari gen dan lingkungan. 

Sindrom itu kemungkinan terjadi akibat perubahan aliran darah ke batang otak selama tahap awal perkembangan embrio. Namun, tidak jelas apa yang menyebabkan perubahan ini terjadi sehingga mengganggu pengembangan saraf kranial VI dan VII.

Hiro tidak hanya mengalami moebius syndrome

Sesaat, Andreas berpikir, setidaknya kondisi ini tidak mengancam nyawa putranya, sampai ia menyadari kalau Hiro juga memiliki masalah di saraf X. Akibatnya, Hiro tidak memilik kemampuan untuk menelan.

Andreas menyebabkan hal itu membuat Hiro kesulitan makan hingga tidak bisa menelan air liur. Akibatnya, Hiro jadi mudah tersedak ketika makan.

Belum selesai sampai di situ, sang ayah bercerita bahwa Hiro tidak memiliki kemampuan refleks untuk batuk. Ketika tidak bisa batuk, itu artinya Hiro juga tidak memiliki kemampuan untuk melindungi saluran nafas dari benda yang tidak seharusnya masuk tubuh lewat sana.

“Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal,” jelas Andreas.

Hiro dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari. Keadaan Hiro semakin membaik hingga dokter sudah bisa melepas alat bantu napas untuk Hiro. Namun, dokter harus memasang trakeostomi di bagian kerongkongan Hiro untuk memastikan Hiro bisa bernapas dengan baik.

Keadaan saat ini, Andreas mengatakan bahwa Hiro kembali masuk ICU karena tersedak hingga wajahnya membiru. “Saturasi oksigen turun. Nadi turun.”

Hal itu terjadi karena ada susu yang masuk ke saluran napas dan menyumbatnya. Sungguh tidak main-main ketika Andreas menyebut aktivitas makan menjadi ancaman nyawa bagi Hiro.

Meski dihadapkan dengan kondisi sulit itu, Andreas mengatakan bahwa Hiro memberikan banyak filosofi hidup bagi kedua orang tuanya, “terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan.”

Hiro juga menjadi pelajaran bagi kita semua untuk bisa menghargai hal sederhana, seperti, tersenyum.