Curhatan Ratih tentang Bayi Adam Fabumi yang Mengidap Penyakit Langka

Ratih Megasari, Ibu Adam Fabumi. (Foto: Angga Nugraha/kumparan)

Kamu masih ingat bayi lucu bernama Adam Fabumi yang sempat viral di Instagram sejak beberapaa bulan lalu? Ya, bayi berusia 4 bulan ini didiagnosa dokter terkena Dandy Walker Syndrome, yakni kelainan genetik yang mempengaruhi perkembangan otak bayi karena tidak terbentuknya saluran pembuangan cairan otak dalam kepala.

Orang tua Adam, Ratih Megasari dan Kiagoos Kamaludin juga harus menerima kenyataan bahwa putra mereka mengalami kelainan kromosom Trisomy 13 atau yang juga dikenal dengan istilah Patau Syndrome. Yaitu adanya kromosom ekstra yang menyebabkan cacat fisik, keterbelakangan mental berat, kelainan jantung bawaan, bibir sumbing, ekstra jari tangan atau kaki, hingga kepala kecil.

Adam Fabumi. (Foto: Instagram @adamfabumi)

Kepada kumparan (kumparan.com), Ratih bercerita tentang perjuangannya dan suami menghadapi penyakit langka yang diderita putranya sejak masih dalam kandungan. Awalnya dokter kandungan Ratih sempat ragu terhadap sindrom yang menimpa kandungannya. Saat itu, dokter tak langsung memberikan vonisnya, ia meminta Ratih dan suami memeriksakan kandungannya ke dokter kandungan lain.

"Ada kelainan itu pada umur kandungan empat masuk ke lima bulan. Jadi pas pemeriksaan rutin USG, lagi kebetulan cek lengkap. Udah di cek semua, pas dibagian otaknya agak lama tuh, terus di situ dokter bilang ini sepertinya ada syndrome, kayanya kena Syndrome Dandy Walker. Pada saat itu dokter kandunganku enggak mau ngomong terlalu jauh, apasih Dandy Walker ini. Karena dia pun masih agak ragu, jadi dia pengen ada second opinion," ujar Ratih saat ditemui di kediamannya di bilangan Cipete, Jakarta Selatan, Senin (24/7).

Pasangan suami-istri itu akhirnya mengikuti saran dokter dan melakukan pemeriksaan di tempat lain. Rupanya, hasil USG memang menunjukkan jika janinnya terkena Dandy Walker Syndrome.

"Akhirnya kita balik lagi ke dokter yang mendiagnosa kandungan aku, ternyata memang benar kandungan aku kena Dandy Walker Syndrome. Jadi emang kita tuh, tahunya yaudahlah berarti kita akan nge-carry anak ini sampai dengan dia lahir adalah terkena dengan Dandy Walker Syndrome, jadi persiapan kita sampai dia lahir ke Dandy Walker Syndrome aja," lanjutnya bercerita.

Adam Fabumi. (Foto: Instagram @adamfabumi)

Menurut penjelasan dokter sindrom tersebut terjadi bukan karena faktor kelalaian orang tua. Melainkan spontan terjadi saat pembelahan sel dalam kandungan.

"Orang kan mikir salah makan, virus atau lain-lain. Enggak. jadi ini terjadi secara spontan aja pas pembuatannya aja, saat pembelahan sel," kata Ratih.

Setelah vonis tersebut, Ratih meminta kepada suami untuk menceritakan hal itu kepada seluruh keluarga intinya. Dan beruntungnya, kedua keluarganya menerima keadaan itu, dan terus menyemangati Ratih agar tetap semangat dan tidak bersedih.

"Aku enggak kuat, yang selalu jelasin dia (suami). Kita beri tahu orang tua ya apa adanya, sesuai dokter bilang. Alhamdulillah keluarga inti kita selalu support dan menguatkan kita, ikhlas, sabar, dan itu sangat membantu mental kita dari lingkungan keluarga," sambungnya lagi.

Sindrom langka tersebut juga tak menyurutkan langkah Ratih dan suami. Mereka terus berjuang dan berinisiatif mencari tahu pengobatan tentang Dandy Walker.

"Yang kita googling seadanya, kita tahu apasih penanganan anak dengan Dandy Walker Syndrome, amit-amit kalau ada hidrosefalus kita tahu harus gimana, kalau pun tumbuh kembangnya terhambat kita tahu gimana, harus seperti apa, intinya kita sudah mempersiapkan ke hal itu. Aku udah konsul ke dokter syaraf otak, ke dokter anak segala macam, semua tuh ngomongnya sama. Nanti aja kita lihat pas anaknya lahir. Karena enggak ada yang bisa dilakukan, karena dia masih dalam kandungan," lanjut Ratih menjelaskan.

Adam Fabumi. (Foto: Instagram @adamfabumi)

Saat lahir ke dunia lewat proses persalinan normal, Adam sama sekali tak menangis. Bayi mungil ini hanya merintih dan tubuhnya membiru. Sehingga langsung dilarikan ke Ruang NICU dan diberi bantuan pernafasan. Hal itu membuat Ratih tak bisa berlama-lama bersama Adam.

"Yaudah pas lahir, sama aku sebentar banget. Kan biasanya inisiasi menyusui dini untuk perkenalan pertama. Jadi ini enggak, langsung dialasin perlak yang hijau buat operasi gitu biar steril. Aku megang aja enggak boleh. Setelah suami potong ari-arinya, dia langsung dibawa ke NICU," kata Ratih.

Mengetahui kondisi putranya akan terlahir dengan syndrome tersebut, dia dan suami telah mempersiapkan diri secara mental agar ikhlas dengan apa yang sudah dititipkan oleh Tuhan kepadanya. Namun sebagai manusia biasa, dia tetap memiliki rasa sedih.

"Awalnya kita prepare-nya ke Dandy Walker. Prepare kesiapan mental di situ adalah mungkin sedikit. Tapi, pada saat lahir begitu, ada rasa sedihlah. Kita berharapnya seenggaknya lahir kaya anak-anak yang lain. Secara fisik terlihat jarinya ada lebih, ada sumbing di bagian dalam mulutnya," kata Ratih.

Setelah tujuh hari Adam dirawat di Rumah Sakit, Adam harus menjalani tindakan operasi trakeostomi. Ini merupakan tindakan pembuatan lubang dari leher menuju trakea untuk memasang tabung pernapasan. Hal itu disebabkan oleh Patau Syndrome yang dideritanya.

Setelah itu, Adam juga didiagnosa mengalami kebocoran jantung atau PDA (Patent Ductus Arteriosus) sebesar 3,5 mm. Darah beroksigen dan yang tidak pada jantung Adam juga bercampur akibat kerusakan ruas jantung. Kondisi ini dikenal dengan ASD (Atrial Septal Defect).

Adam Fabumi. (Foto: Instagram @adamfabumi)

Bayi lucu ini juga mengalami kelainan dinding jantung akibat terdapat lubang pada area pemisah jantung. Kondisi ini disebut dengan VSD (Ventricular Septal Defect).

Mulanya, Adam direncanakan untuk menjalani operasi penutupan lubang pada jantung. Namun sayangnya, Ratih dan suami harus menerima kenyataan bahwa putra mereka mengalami kelainan kromosom, Trisomy 13 tipe mosaic. Kelainan ini juga dikenal dengan istilah Patau Syndrome.

Dan seakan itu semua belum cukup, kini Adam juga mengalami hidronefrosis yaitu pelebaran dari saluran-saluran yang terdapat di dalam ginjal sehingga ginjal akan tampak membesar atau membengkak.

Lantas bagaimana perjuangan Ratih dan suami dalam mengobati Adam? Simak lanjutan ceritanya di kumparan.