Sahabat Cempluk, Komunitas Penyandang Lupus yang Hadir untuk Saling Menguatkan

Sahabat Cempluk, Komunitas Penyandang Lupus yang Hadir untuk Saling Menguatkan Foto: Instagram

Penyakit lupus tampaknya masih asing terdengar di telinga beberapa orang. Karena itu penyakit ini cenderung diremehkan atau bahkan tidak dianggap keberadaannya.

Menurut survei yang dilakukan oleh Profesor Handono Kalim, seorang pakar ilmu penyakit dalam, odapus yang ada di Indonesia mencapai angka 0,5% dari total populasi.

Oleh karena itu, bermunculan berbagai macam komunitas penyandang lupus dengan tujuan untuk saling berbagi cerita satu sama lainnya. Salah satunya adalah Komunitas Sahabat Cempluk yang berdomisili di Yogyakarta, Jawa Tengah.

Berdiri sejak tahun 2014, komunitas ini digagas pertama kalinya dengan nama Sahabat Kupu. Nama kupu sendiri terinspirasi dari salah satu gejala lupus saat memasuki masa flare, yakni ruam yang berbentuk seperti kupu-kupu.

Namun di tahun 2017, Ian Sofyan, penggagas dari komunitas ini memutuskan untuk mengubahnya menjadi Sahabat Cempluk. Sama dengan kupu-kupu, cempluk sendiri terinspirasi dari kondisi odapus yang sering mengalami fase 'cempluk' atau tembem.

Dalam bahasa medis, kondisi tersebut disebut dengan moon face. Penyebabnya karena penggunaan obat-obat jenis steroid dengan osis yang cukup tinggi dalam jangka waktu yang panjang.

Semenjak itu, Sahabat Cempluk semakin berkembang dalam memberikan edukasi kepada masyarakat Indonesia yang kurang menyadari keberadaan penyakit lupus. Mulai dari membuat konten di media sosial hingga menerbitkan buku tentang penyakit lupus.

Untuk mengenal lebih jauh tentang komunitas ini, kumparanWOMAN telah melakukan wawancara bersama Ian Sofyan selaku pendiri Sahabat Cempluk pada Rabu (5/5). Penasaran seperti apa? Simak di bawah ini, Ladies!

Didirikan oleh odapus dengan tujuan saling menguatkan

Komunitas Sahabat Cempluk didirikan oleh Ian Sofyan yang juga merupakan seorang penyandang lupus. Perempuan berumur 48 tahun ini telah mengidap lupus semenjak tahun 1998 silam. Karena pengalamannya tersebut, ia memiliki tekad yang kuat untuk membangun Sahabat Cempluk sebagai wadah odapus guna menceritakan keluh kesahnya masing-masing.

Terlebih sebagai seorang odapus, Ian mengaku banyak sekali pengalaman yang ia lewati sehingga membuat dirinya membutuhkan dukungan dari orang lain. Salah satunya adalah ketika terjadi perubahan fisik pada wajah maupun tubuh seorang odapus.

Perubahan fisik tersebut di antaranya moon face, gigi yang keropos, katarak, kebotakan, dan lainnya. Tidak bisa dipungkiri ketika berada di fase seperti itu, para odapus akan merasa lebih depresi dan sedih.

"Perubahan fisik itu terjadinya bisa cepat banget dan itu sangat exhausted sekaligus menyedihkan, karena kamu gak tau kondisi itu akan sampai kapan berlangsung," ungkap Ian.

Maka itu, di saat-saat seperti inilah dibutuhkan dukungan keluarga, teman, ataupun diri sendiri untuk bisa memotivasi para odapus lainnya. Terlebih lupus bisa menyerang siapa saja, baik itu anak-anak ataupun remaja yang belum tentu memiliki mental kuat untuk menghadapi perubahan fisiknya.

"Di Sahabat Cempluk itulah mereka (odapus) saling menguatkan sebenarnya. 'Its okay, aku dulu pernah gitu, rambutku tumbuh lagi. Bercak-bercaknya akan hilang kalau kamu pakai ini' small talk seperti itu sih yang ngasih harapan," tambah Ian kembali.

Berkontribusi banyak dalam mengembangkan edukasi tentang lupus

Guna mengembangkan kesadaran masyarakat terkait pentingnya penyakit lupus ini. Komunitas Sahabat Cempluk mendukungnya dengan melakukan berbagai gerakan seperti Cempluk Goes to School, Buku Pintar Lupus, atau yang baru saja digaungkan, yakni Mei Bulan Bersama Odapus.

Cempluk Goes to School adalah kegiatan yang dimaksudkan dengan mengunjungi sekolah-sekolah Sahabat Cempluk untuk menjelaskan penyakit lupus. Karena terkadang banyak para odapus yang terpaksa putus sekolah karena melakukan pengobatan untuk penyakitnya, sehingga untuk sekolah lagi pun ada perasaan sungkan yang menyelimuti.

"Jadi ke sekolah tuh dengan harapan teman-temannya bisa mendukung kondisi Sahabat Cempluk. Misalnya saja belum bisa jalan atau tangannya gemetaran. Dengan begitu, teman-temannya pun bisa saling membantu untuk mengingatkan," jelas Ian.

Lalu, gerakan Buku Pintar Lupus merupakan langkah pertama yang dilakukan oleh Sahabat Cempluk untuk menjawab pertanyaan tentang lupus. Biasanya pertanyaan tersebut datang dari pasien ataupun keluarganya yang ingin mengenal lebih jauh tentang lupus.

Sedangkan, Mei Bulan Bersama Odapus adalah gerakan dalam bentuk kampanye untuk memperingati Hari Lupus Sedunia yang jatuh setiap tanggal 10 Mei. Kampanye tersebut dilaksanakan secara virtual pada 1 Mei hingga 10 Mei 2021.

Adanya kampanye tersebut diharapkan mampu menjadi wadah silaturahmi tahunan. Selain itu, sebagai upaya untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit lupus ataupun autoimun lainnya.

Nah, Ladies, untuk kamu yang ingin melihat update terbaru terkait kegiatan Sahabat Cempluk, bisa mengikutinya di Instagram @sahabatcempluk, ya!

Penulis: Johanna Aprillia

****