Mengenal Lupus: Menyuarakan Kepedulian terhadap Penyakit Tak Kasat Mata

shutterstock.com

Mengawali tulisan ini, saya ingin menganalogikakan Lupus ibarat polisi atau aparatur keamanan suatu negara. Bayangkan sistem imun tubuh sebagai “pasukan” polisi dalam sebuah negara. Tugas utama mereka adalah menjaga keamanan, yaitu melindungi tubuh dari ancaman luar seperti virus, bakteri, dan sel-sel berbahaya. Dalam keadaan normal, sistem imun tahu siapa teman dan siapa musuh.

Namun pada penderita lupus, sistem imun menjadi kacau atau korup, seperti polisi yang salah sasaran atau menyalahgunakan kekuasaan. Alih-alih melindungi negara, mereka menyerang rakyat sendiri—yakni jaringan sehat tubuh seperti kulit, sendi, ginjal, bahkan otak. Akibatnya, tubuh mengalami kerusakan internal, ibarat negara yang hancur karena polisi yang seharusnya menjaga justru menjadi ancaman. Dan yang membuatnya lebih rumit, "polisi-polisi" ini masih terlihat seperti pelindung, sehingga masyarakat (atau dokter) pun kadang sulit mengenali siapa sebenarnya yang menyebabkan masalah.

Dari analogi sederhana ini, barangkali dapat membantu menjelaskan kepada masyarakat awam bahwa lupus bukan penyakit karena infeksi dari luar, tapi karena musuh dari dalam sendiri. Secara apistimologinya didalam dunia kesehatan, lupus dikenal sebagai Systemic Lupus Erythematosus (SLE), adalah penyakit autoimun kronis yang seringkali terabaikan dalam diskursus kesehatan masyarakat.

Lupus Tidak seperti penyakit infeksi yang gejalanya bisa langsung tampak, lupus sering dijuluki sebagai “penyakit seribu wajah” karena manifestasinya sangat beragam dan bisa menyerupai penyakit lain. dr. Fenda Adita, SpPD, FINASIM mengatakan bahwa “kenapa lupus pada kalangan masyarakat terkenal dengan penyakit seribu wajah, karena, gejala yang tampak dari Luput tidak dapat di predisi atau secara umum selalu berubah-ubah, tergantung dari bagaimana sistem umun menyerang tubuh seseorang”.

Patogenesis dan Kompleksitas Klinis

Melihat skala penderita Lupus di Indonesia, berdasarkan studi yang dilakukan oleh Prof. Handono Kalim dan tim di Malang, prevalensi lupus di Indonesia diperkirakan sebesar 0,5%, dengan jumlah penyandang lebih dari 1,3 juta orang, penyakit ini terutama menyerang perempuan usia reproduksi 15-45 tahun (2011).

Data dari Kementerian Kesehatan (Kemenkes) RI memperkirakan bahwa saat ini, terdapat 1,7% penyandang lupus di Indonesia (2024). Serta dr. Fenda Adita, SpPD, FINASIM pada acara kajian Lupus mengatakan bahwa terdapat Lebih dari 2000 pasien yang didapati mengidap lupus di RS. Kariadi. Angka ini menunjukkan peningkatan signifikan dan menegaskan perlunya perhatian lebih terhadap penyakit ini.

Etiologi lupus hingga kini belum sepenuhnya diketahui, namun literatur ilmiah telah mengidentifikasi sejumlah faktor predisposisi, antara lain predisposisi genetik, pengaruh hormonal (terutama estrogen), serta pemicu lingkungan seperti infeksi virus dan paparan sinar ultraviolet.

Hal ini selaras dengan yang di katakan oleh dr. Fenda Adita, SpPD, FINASIM pada acara kajian Lupus, Jika secara Etiologi belum ada yang mengetahui bagaimana secara pasti lupus itu terjadi, akan tetapi ada 3 faktor yang mempengaruhi, seperti Genetik atau keturunan, hormonal, dan Lingkungan.

Manifestasi klinis lupus sangat beragam, mulai dari gejala ringan seperti ruam kulit, nyeri sendi, hingga kondisi berat seperti lupus nefritis, gangguan hematologis dan lainnya. Akan tetapi seiring perkembangan zaman, kompleksifitas Gejala Lupus menuntut parah pakar atau ahli untuk dapat memberikan diagnosis yang akuran dan cepat kepada penderita.

Hidup normal bersama Lupus

Setiap 10 Mei, dunia ini memperingati Hari Lupus Sedunia. Hal ini tidak lain untuk mengingatkan kepada penduduk dunia bahwa pentingnya kesadaran terhadap lupus, sebab penyakit autoimun kronis yang kerap terlupakan akan tetapi memiliki dampak yang besar.

Momentum hari lupus tersebut juga sebagai sarana kampanye, edukasi serta advokasi kepada masyarakat maupun secara khusus para pakar kesehatan dalam mengembangkan program penelitian tentang Lupus. Meningkatkan kesadaran publik sangat penting untuk mendorong pendanaan penelitian, mempercepat diagnosis, serta menyediakan pengobatan yang lebih efektif dan terjangkau.

Di samping itu, penting adanya penguatan organisasi pasien dan advokasi kebijakan publik untuk menjamin keberlanjutan terapi dan peningkatan layanan. Pemerintah perlu memberikan perhatian lebih besar kepada kelompok penderita penyakit kronik seperti lupus, yang tidak hanya memerlukan pengobatan tetapi juga dukungan sosial dan ekonomi. Hal ini sejalan dengan prinsip-prinsip pelayanan kesehatan universal yang adil dan berkesetaraan.

Lupus adalah tantangan medis dan sosial yang membutuhkan pendekatan interdisipliner. Kompleksitas penyakit ini tidak hanya terletak pada spektrum gejalanya yang luas dan potensi kerusakan organ yang serius, tetapi juga pada dimensi sosial dan psikologis yang menyertainya.

Oleh karena itu, penanggulangan lupus tidak cukup hanya dengan intervensi medis, melainkan juga harus mencakup edukasi publik, dukungan kebijakan, dan penguatan sistem layanan kesehatan yang merata. Kesadaran dan empati kolektif terhadap lupus bukan hanya bentuk solidaritas kemanusiaan, tetapi juga bagian dari upaya membangun sistem kesehatan yang inklusif dan responsif terhadap kebutuhan semua warga negara.

Lupus mengajarkan kita bahwa tidak semua perjuangan tampak di permukaan. Bahwa kekuatan sejati bukan soal siapa yang bisa berdiri paling tegak, tapi siapa yang tetap bertahan meski tubuhnya terus diserang dari dalam. Mari kita menjadi bagian dari lingkungan yang lebih mendukung, lebih manusiawi, dan lebih sadar bahwa tidak semua luka bisa kita lihat, tetapi semuanya tetap layak kita pedulikan.