Membesarkan Anak Berkebutuhan Khusus di Luar Negeri dan Indonesia

Finn bermain batu di tepi salah satu danau di antara pegunungan Jasper , Alberta, Kanada. Foto diambil oleh Hendra Setiawan/Istimewa

Bagi setiap diplomat yang sudah berkeluarga, tentunya kondisi tugas yang berpindah-pindah menciptakan tantangan tersendiri bagi keluarga. Terlebih apabila kebetulan memiliki seorang anak yang berkebutuhan khusus.

Di tempat kami bekerja keadaan ini dialami oleh setidaknya belasan atau puluhan orang tua yang berjuang untuk memberikan yang terbaik bagi buah hatinya. Sebagian orang tua terpaksa mundur dari kariernya, ada yang terpaksa berpisah selama penugasan, dan bagi banyak orang tua lainnya penugasan dan fasilitas-fasilitas di luar negeri justru menjadi blessing bagi tumbuh kembang sang buah hati. Sesungguhnya setiap anak berkebutuhan khusus itu memang berbeda-beda.

Hal ini juga terjadi pada keluarga kami. Ketika kami bertugas di Ottawa, Kanada, anak kami, Finn, saat berusia kurang dari 2 tahun didiagnosa autisme setelah menjalani serangkaian tes psikologi dan fisik. Sebagai orang tua kami tidak terlalu terpukul karena kami percaya Finn anak yang baik dan pintar walaupun memiliki perbedaan dari anak-anak neurotipikal.

Secara umum perkembangan fisik Finn selalu mendapat pujian dokter anaknya. Finn juga selalu menunjukan sikap yang tenang, menyukai makanan yang sehat, mahir dalam berbagai hal, dan ramah pada orang dewasa. Hanya saja bahasa dan bicara Finn cenderung hanya mau menyebut kata-kata yang ia sukai seperti jeruk, ayunan, atau telur kesukaannya. Atau saat ia benar-benar menginginkan sesuatu.

Kami mencatat kata-kata Psikolog senior di Ottawa setelah menyampaikan vonis autisme Finn pada kami. “It is not your fault” katanya. Hingga kini dokter dan psikolog belum dapat menemukan penyebab autisme. Menurut pengalaman psikolog tersebut “orang tua yang memiliki anak autis juga banyak yang berasal dari keluarga yang sehat, berpendidikan tinggi, dan sukses dalam berbagai hal dalam kehidupan”.

Setelah diagnosa, orang tua perlu melakukan penelitian sedalam-dalamnya mengenai autisme, sehingga menjadi ahli dan menjadi juru komunikasi bagi anaknya untuk mendapatkan pendidikan yang tepat. Selanjutnya, adalah mencarikan terapi yang tepat bagi anak karena setiap anak autis memiliki keistimewaannya masing-masing.

Waktu itu saya dan suami langsung mengambil kelas terapis bagi orang tua di beberapa lembaga, membaca berbagai literatur, berkonsultasi dengan dokter, psikologis, terapis, sesama orang tua, dan anak-anak berkebutuhan khusus lainnya.

Finn masih bermain batu setahun kemudian di pantai, Twillingate Newfoundland, Kanada. Foto diambil oleh Hendra Setiawan/Istimewa

Metode Penanganan

Hal yang kami rasa cukup berbeda dengan di Indonesia, mayoritas terapi di Kanada menerapkan metode child-led. Terapis mengikuti anak bermain bersama sambil menyelipkan pelajaran tentang cara-cara komunikasi yang efektif. Anak kemudian akan merasa bahwa dengan komunikasi maka hal-hal yang diinginkan akan lebih mudah didapat. Sesuatu yang bersifat authoratif atau memaksakan sebisanya dihindari.

Salah satu pusat terapi yang paling berhasil bagi anak kami adalah lembaga yang bernama TIPES (Thinking in Pictures Educational Services). TIPES adalah fasilitas terapi/sekolah khusus yang terintegrasi dengan sekolah normal. Bagi anak yang berusia 2 tahun seperti Finn, kegiatan sehari-hari adalah seperti berangkat ke sekolah dengan kelas-kelas penuh mainan yang bebas dimainkan, baik bersama para terapis atau dengan teman-temannya.

Pada jam-jam tertentu metode Early Start Denver Model (ESDM), ABA, Bahasa, Kognitif, dan persiapan untuk sekolah diselipkan untuk menjamin perkembangannya.

Dengan demikian Finn tiap hari semangat pergi ke sekolah yang sebenarnya terapi, sampai-sampai di hari libur ia justru kurang semangat karena terlalu suka dengan suasana sekolahnya. Setiap pagi dia menikmati ritual datang ke sekolah menyapa semua guru dan teman, memeluk terapis, dan “saying bye-bye” kepada kami sebagai orang tuanya, dan langsung menyerbu mainan di ruang kelas hingga kami jemput lagi beberapa jam kemudian.

Hasilnya Finn mulai bicara lebih banyak, bernyanyi, mulai mau mendekati anak lain. Finn juga menjadi pandai berhitung hingga ratusan, mengenal huruf hingga mampu membaca kata-kata sederhana pada usia 3 tahun.

Ketika kembali ke Indonesia Finn sudah berusia lebih dari 3,5 tahun. Saat itu kami mulai mencari terapi yang cocok, setidaknya yang tidak bertentangan dengan sistem di Ottawa. Kami mendapati bahwa pendekatan terapi di Indonesia cukup berbeda. Mayoritas Pusat Tumbuh Kembang Anak di wilayah Jakarta menitik-beratkan terapi pada perbaikan fisik dan cenderung menyerahkan perkembangan behavioural dan kognitif pada orang tua anak. Untuk anak berusia 3,5 tahun yang disarankan adalah terapi Sensori Integrasi dan Terapi Wicara.

Terus terang ini tantangan bagi Finn dan kami sebagai orang tua bergaji PNS. Kendala Bahasa Finn yang 100 persen hanya Inggris harus diteruskan, karena untuk mengganti bahasa maka seluruh proses selama hampir 2 tahun yang telah dijalani harus diulang kembali. Jumlah terapis berbahasa Inggris di Jakarta dengan harga terjangkau juga sangat terbatas.

Menurut pengamatan kami selama lebih dari 6 bulan di Jakarta, perkembangan fisik Finn yang tertempa terapi di Indonesia cukup berkembang, namun pendekatan yang bersifat authoratif, cenderung mengancam dan menakut-nakuti juga ternyata tidak seefektif pendekatan child-led bagi perkembangan Finn dalam berbagai hal. Sebagai orang tua yang bisa kami lakukan adalah meneruskan terapi sesuai yang kami pelajari, serta menggenjot pengajaran di rumah. Jadi Finn tidak terlalu tertinggal dalam beberapa hal dan berprestasi di hal lainnya di sekolah.

Peran Pemerintah

Di Kanada, khususnya di Provinsi Ontario, pemerintah sedikit banyak membantu orang tua anak berkebutuhan khusus dalam dalam hal deteksi dini dengan pengerahan sukarelawan di pusat kemasyarakatan (community center); serta bantuan subsidi dan fasilitasi bagi Warga Kanada. Keberlangsungan program ini juga bukan tanpa masalah, panjangnya antrian dan sulitnya mencapai anak-anak di pedesaan dan kota-kota kecil juga merupakan tantangan tersendiri.

Dalam beberapa tahun terakhir pemerintah Kanada mulai mempertimbangan subsidi program ESDM/terapi di usia sedini mungkin (di bawah 4 tahun) cukup krusial, karena dengan penanganan lebih awal, kemungkinan keberhasilan lebih besar, dan di harapkan nantinya pemerintah tidak perlu mengeluarkan subsidi lebih banyak untuk anak tersebut menjelang dewasa. Apabila dibutuhkan pemerintah provinsi juga menyediakan shadow teacher bagi anak berkebutuhan khusus di sekolah negeri secara gratis.

Di Indonesia, pemerintah memberikan perhatian terhadap anak berkebutuhan khusus, walaupun masih bersifat sporadis baik di provinsi maupun pusat. Kebijakan terkait sekolah inklusi, panduan untuk professional guru dan terapis, rencana pemberian KJP plus untuk anak yang tidak mampu, serta kebebasan dari pengaturan pembatasan kendaraan ganjil-genap.

Selain fasilitasi dan subsidi, Di bidang diteksi dini Baik Pemerintah Indonesia dan Pemerintah Kanada menyediakan panduan yang dapat diunduh. Kementerian Perlindungan Perempuan dan Perlindungan Anak menerbitkan panduan bagi orang tua, keluarga dan masyarakat yang juga dapat diunduh.

Begitu juga dengan Kanada yang menyediakan AUTISM PARENT RESOURCE KIT yang dapat dapat di unduh pada website milik pemerintah. Resouce kit ini sangat membantu orang tua untuk mengenal apa itu autisme dan berisi informasi-informasi yang diperlukan untuk menangani anak berkebutuhan khsus. Salah satu orang tua menyatakan bahwa “resource kit ini seperti ‘Kotak P3K’ yang diperlukan pertama kali”.

Finn di lorong sekolah (Sumber foto: Nova Maulani/Istimewa)

Kondisi Psikologis Orang Tua

Kami juga mengamati sejumlah komunitas orang tua di Indonesia. Terdapat kesan mendalam bahwa kondisi psikologis orang tua masih belum diperhatikan. Masih ada yang khawatir akan pandangan lingkungan yang keliru dan beranggapan bahwa anak berkebutuhan khusus tidak akan memiliki masa depan yang baik. Tidak jarang juga orang tua menyalahkan diri sendiri atau disalahkan lingkungannya. Masih ada yang percaya bahwa ASD disebabkan oleh salah vaksinasi, obat, diet atau salah pengasuhan, dan parahnya hal ini menyebabkan anak-anak berkebutuhan khusus terlambat didiagnosa ataupun diterapi.

Salah satu pengurus TIPES, Jennifer Wyatt yang menyatakan bahwa “terapi akan bermanfaat banyak bagi anak yang berkebutuhan khusus maupun yang neurotypical” Oleh karena itu biarkan para peneliti professional yang mencari penyebabnya, dan langsung cari cara terbaik untuk memberikan input positif sebanyak-banyaknya bagi anak.

Sebagai inspirasi, dan bukan bermaksud promosi, saya menyarankan adalah buku-buku yang ditulis langsung oleh orang-orang yang berkebutuhan khusus yang sudah berhasil. Tonton juga film Temple Grandin. Kebetulan sikap Finn mirip juga dengan Ibu Temple Grandin, pengidap autisme yang super pintar, memegang gelar doktor, dan piawai melakukan public speaking. Walaupun anak kami ini sepertinya tidak sepintar itu, tapi film itu cukup memberikan pengertian bagaimana pola pikir pengidap autisme. Terutama ketika kesulitan komunikasi adalah tantangan utamanya.

Poster Film Temple Grandin, dan Foto Temple Grandin. (Sumber foto:flickr)