Raga Mulus, Jiwa Tergerus: Saat Sakit Tak Kasat Mata Dianggap Drama

Mahasiswa aktif semester 3, saat ini sedang menempuh pendidikan S1 Program Studi Sosiologi Universitas Brawijaya.
·waktu baca 5 menit
Tulisan dari Manhal Alif Athalla tidak mewakili pandangan dari redaksi kumparan

Bayangkan seorang mahasiswa yang tetap menghadiri perkuliahan meskipun tubuhnya terasa sangat lelah dan nyeri. Dari luar, ia tampak baik-baik saja. Tidak ada luka, tidak ada alat bantu, dan tidak ada tanda yang secara kasatmata menunjukkan bahwa ia sedang sakit. Ketika ia meminta izin untuk beristirahat atau tidak mengikuti kegiatan kampus, respons yang diterimanya justru berupa keraguan: “Kamu kelihatannya sehat, kok.” Bagi orang lain, mungkin kalimat itu terdengar sederhana. Namun, bagi seseorang yang sedang berjuang menghadapi penyakit yang tidak terlihat, keraguan semacam itu dapat menambah beban yang sudah ada.
Pengalaman tersebut menggambarkan persoalan invisible illness, yaitu kondisi kesehatan yang gejalanya tidak selalu dapat diamati secara langsung oleh orang lain. Istilah ini dapat mencakup beragam kondisi, seperti nyeri kronis, migrain, endometriosis, dan penyakit autoimun tertentu. Meskipun gejalanya tidak selalu terlihat, dampaknya terhadap kehidupan sehari-hari dapat nyata. Sayangnya, masyarakat kerap menjadikan penampilan fisik sebagai salah satu dasar untuk menilai apakah seseorang benar-benar sakit. Akibatnya, penderita tidak hanya menghadapi kondisi kesehatannya, tetapi juga tuntutan sosial untuk menjelaskan dan membuktikan penderitaan yang dialaminya.
Persoalan ini menunjukkan bahwa pengalaman sakit tidak hanya berkaitan dengan kondisi biologis tubuh, tetapi juga dengan cara masyarakat memahami dan memberikan pengakuan terhadap penyakit. Dalam perspektif sosiologi kesehatan, stigma terhadap invisible illness perlu dilihat sebagai persoalan sosial, bukan semata-mata akibat kurangnya empati dari individu tertentu. Norma tentang bagaimana orang sakit seharusnya terlihat, tuntutan untuk tetap produktif, serta keterbatasan pemahaman terhadap penyakit kronis dapat memengaruhi cara penderita diperlakukan. Karena itu, upaya mengatasi stigma tidak cukup hanya dengan meminta masyarakat untuk lebih peduli. Lingkungan sosial dan institusi juga perlu menyediakan ruang yang memungkinkan pengalaman sakit diakui tanpa harus selalu dibuktikan melalui tanda-tanda yang terlihat.
Salah satu persoalan utama dalam invisible illness adalah anggapan bahwa penyakit seharusnya memiliki tanda fisik yang mudah dikenali. Ketika seseorang mengalami luka atau menggunakan alat bantu mobilitas, kondisi kesehatannya mungkin lebih mudah dipahami oleh orang lain. Sebaliknya, kelelahan berat, nyeri yang datang dan pergi, atau gejala yang tidak tampak dari luar dapat lebih mudah diragukan. Padahal, tidak semua kondisi kesehatan menghasilkan perubahan fisik yang dapat diamati secara langsung.
Penelitian Creaven dan rekan-rekannya (2016) mengenai pengalaman hidup dengan systemic lupus erythematosus (SLE) membahas persoalan invisibilitas penyakit, dukungan sosial, dan validasi pengalaman pasien. Penelitian tersebut memberikan landasan untuk memahami bahwa penyakit yang tidak selalu terlihat dapat menimbulkan tantangan dalam memperoleh pemahaman dan dukungan dari lingkungan sosial. Sementara itu, penelitian Yanih (2016) terhadap 13 perempuan dengan SLE di Surabaya menemukan bahwa sebagian peserta memiliki kualitas hidup yang buruk pada aspek kelelahan, rasa sakit, dan ketergantungan pada orang lain.
Temuan tersebut memperlihatkan pentingnya membedakan antara apa yang dapat diamati orang lain dan apa yang dialami penderita. Penampilan yang tampak sehat tidak dengan sendirinya membuktikan bahwa seseorang tidak mengalami kesulitan kesehatan. Meski demikian, kedua penelitian tersebut tidak membuktikan bahwa seluruh penderita penyakit kronis mengalami stigma yang sama. Temuan-temuannya lebih tepat digunakan untuk menunjukkan bahwa gejala dan dampak penyakit dapat menjadi bagian penting dari pengalaman pasien, sekalipun tidak selalu tampak secara kasat mata.
Dalam kehidupan mahasiswa, persoalan invisible illness menjadi semakin penting untuk diperhatikan. Lingkungan perkuliahan sering kali menempatkan kehadiran, keaktifan, dan produktivitas sebagai ukuran kedisiplinan mahasiswa dengan penyakit kronis. Mahasiswa yang mengalami kelelahan ekstrem atau nyeri berkepanjangan mungkin kesulitan mengikuti perkuliahan, menyelesaikan tugas tepat waktu, maupun berpartisipasi dalam kegiatan organisasi. Ketika kondisi tersebut tidak dipahami, mereka berisiko dianggap malas, tidak bertanggung jawab, atau kurang memiliki komitmen.
Di sinilah persoalan invisible illness menjadi persoalan sosial. Masyarakat sering kali lebih mudah memberikan pengakuan kepada penderitaan yang dapat dilihat dibandingkan penderitaan yang hanya dapat dirasakan oleh individu. Padahal, ketidakmampuan melihat gejala bukan berarti ketidakberadaan penyakit. Penilaian berdasarkan penampilan justru dapat memperkuat stigma dan membuat penderita merasa harus terus menerus menjelaskan kondisi dirinya agar dipercaya. Situasi ini dapat menambah tekanan emosional serta membuat seseorang enggan menceritakan kondisi kesehatannya kepada orang lain.
Oleh karena itu, mengatasi stigma terhadap invisible illness tidak cukup hanya dengan mengajak masyarakat untuk lebih berempati. Diperlukan juga perubahan cara pandang dan dukungan dari berbagai pihak. Masyarakat perlu meningkatkan pemahaman bahwa setiap penyakit memiliki karakteristik yang berbeda dan tidak semuanya menunjukkan gejala yang kasat mata.
Lingkungan pertemanan juga perlu membangun kebiasaan untuk mendengarkan tanpa langsung mrnghakimi atau meragukan pengalaman seseorang. Selain itu, institusi pendidikan, khususnya perguruan tinggi perlu menciptakan lingkungan akademik yang lebih inklusif. Kampus dapat menyediakan mekanisme perizinan dan penyesuaian akademik yang mempertimbangkan kondisi kesehatan mahasiswa, dengan tetap memperhatikan ketentuan akademik yang berlaku.
Dosen dan tenaga kependidikan juga perlu memiliki pemahaman mengenai penyakit kronis agar tidak serta merta menilai ketidakhadiran atau keterbatasan mahasiswa sebagai bentuk ketidakdisiplinan. Dukungan seperti fleksibilitas tenggat tugas dalam kondisi tertentu dan komunikasi yang terbuka dapat membantu mahasiswa menjalani pendidikan tanpa harus mengorbankan kesehatannya.
Pada akhirnya, sakit tidak selalu harus terlihat untuk dapat dipercaya. Kita perlu berhenti menjadikan penampilan fisik sebagai standar tunggal dalam memahami kondisi kesehatan seseorang. Seseorang yang terlihat tersenyum belum tentu tidak sedang menahan rasa sakit, dan seseorang yang tetap menjalankan aktivitasnya belum tentu berada dalam kondisi sehat.
Invisible illness mengingatkan kita bahwa pengalaman sakit tidak selalu dapat dinilai dari apa yang tampak di permukaan. Sudah saatnya masyarakat belajar untuk tidak hanya melihat, tetapi juga mendengarkan dan memahami. Sebab, setiap orang berhak mendapatkan pengakuan dan dukungan atas penderitaannya, bahkan ketika penyakit yang dialaminya tidak terlihat oleh mata.
