Kebanggaan Joanna Alexandra Jadi Duta Penyakit Langka

Joana Alexandra bersama Anaknya (Foto: Munady Widjaja)

Joanna Alexandra rutin membagikan perkembangan anak keempatnya, Ziona Eden Alexandra Panggabean, melalui Instagram sejak bocah yang lahir pada 24 Mei lalu itu diketahui mengidap campomelic dysplasia (CMD).

Hal itu rupanya menarik perhatian Yayasan Mukopolisakaridosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia. Aktris berusia 31 tahun tersebut pun diminta untuk menjadi Duta Penyakit Langka Indonesia.

"Awalnya, aku agak-agak bingung, sih. Antara bangga, 'Wuih, jadi ambasador,' tapi ambasador penyakit langka, 'Itu sesuatu yang bisa dibanggakan enggak, ya?' gitu," ungkap Joanna ketika ditemui di kawasan Mega Kuningan, Jakarta Selatan, Rabu (14/11).

Lambat laun, pikiran Joanna kian terbuka. Pemeran Alina dalam film 'Catatan Akhir Sekolah' itu kini sangat bersyukur lantaran dapat membantu para ibu yang senasib dengannya.

"Aku bangga sekarang bisa menjadi spokesperson untuk penyakit langka karena keadaan Zio bisa menjadi berkat buat banyak orang," ucap Joanna Alexandra sembari tersenyum.

Joanna Alexandra, Ziona, dan Raditya di IMERI UI (Foto: Adinda Githa Murti Sari Dewi/kumparan)

Sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia, Joanna rutin menjadi pembicara dalam banyak acara. Perempuan kelahiran 23 April 1987 itu tak henti-hentinya memberikan pemahaman kepada banyak orang terkait penyakit langka.

"Kemarin juga sempat kayak rapat di Kantor Staf Presiden, ketemu orang-orang penting, terus di yayasan juga sering ketemu, ngobrolin, mau mengubah undang-undang di Indonesia supaya lebih menguntungkan buat anak-anak yang berpenyakit langka," tutur Joanna riang.

Lantas, sampai kapan pemilik nama lengkap Alexandra Arimbi Joanna Kairupan tersebut akan menjalankan tugasnya sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia?

"Enggak dibilang, sih. Enggak dikontrak apa-apa gitu," tandas Joanna Alexandra.