Kisah Pemuda Lampung, 10 Bulan Keliling Indonesia Semangati Penderita Hemofilia
PerbesarInfo Dompu - Ketika hendak meminta izin untuk keliling Indonesia, Muhammad Rega (25) harus berjuang keras meyakinkan kedua orangtuanya agar diperkenankan pergi. Pasalnya, tidak tanggung-tanggung karena backpacker asal Kota Bandar Lampung ini hendak melakukan perjalanan selama setahun. Sedangkan di sisi lain orang tuanya tahu persis ia punya riwayat hemofilia.
Penyakit genetik ini mengakibatkan penderitanya mengalami gangguan persendian dan pendarahan di bagian tubuh yang terluka maupun hidung, pencernaan, gusi, telinga, kencing bahkan mata.
Menurut Rega, penyakit ini punya beberapa tingkatan risiko mulai dari yang relatif ringan, sedang hingga paling parah. “Jika sedikit saja tergores atau luka menyebabkan pendarahan hebat. Jika keluar darah maka orang normal darahnya bisa terhenti dalam waktu 3 jam tetapi penderita hemofilia bisa 3 hari,” terangnya ketika ditemui di rumah temannya di Dusun Restu Desa Tembalae Kecamatan Pajo Kabupaten Dompu, Kamis (16/4).
Saat ini Rega tertahan di Dompu , NTB, karena tidak dapat melanjutkan perjalanannya karena wabah Virus Corona (COVID-19) yang sedang melanda Indonesia. Dia memilih menempuh jalur di wilayah timur guna menghindari pulau Jawa yang sudah tergolong zona merah penyebaran virus mematikan ini. Aktivis YLBHI Kota Bandar Lampung ini meninggalkan kota kelahirannya dan memulai perjalanan sejak 27 Juni 2019.
"Jadi sudah hampir 10 bulan saya melakukan perjalanan,” ujarnya. Menggunakan motor matic, dia sudah menyinggahi puluhan desa maupun kota mulai dari Provinsi Jawa Barat, Jawa Tengah, Jawa Timur, dan NTB.
Rega menjelaskan, salah satu alasan perjalanannya adalah untuk membuktikan kemampuan dirinya terutama daya tahan tubuhnya sebagai penderita hemofilia. Selama ini, katanya, penderita kelainan genetik tersebut sering divonis punya banyak keterbatasan sehingga tidak dapat melakukan banyak hal.
“Sejak masih kecil orang tuaku sangat protektif. Aku tidak bisa bebas bermain bersama teman-teman karena penyakit tersebut. Saat menonton teman-teman main bola ayah pasti mencari dan menyuruhku pulang karena takut terjadi sesuatu,” ujarnya.
Ayahnya sangat takut Rega kecil mengalami luka atau cedera karena bisa berakibat fatal. “Apalagi aku kan udah penyakitan pecicilan pula,” ujarnya terkekeh. Akibatnya, Rega tidak dapat menikmati masa kanak-kanaknya seperti teman lain yang bebas bermain.
Ditambahkan, risiko paling fatal bagi penderita hemofilia seperti dirinya adalah jika terjadi pendarahan pada bagian dalam tubuh sehingga harus dilakukan tindakan operasi. Rega menceritakan, sejak kecil ia beberapa kali mengalami luka sobek di bibir dan hidung karena terjatuh saat bermain sehingga mengakibatkan pendarahan hebat. Orangtuanya kelimpungan mencoba berbagai macam obat seperti minum jus, susu kuda liar hingga obat Cina tapi tak kunjung sembuh. Penyakitnya baru sembuh setelah mendapatkan kiriman obat dari kenalan sesama penderita hemofilia dari Surabaya.
"Harganya Rp 5 juta. Itu tahun 2012 saat obatnya belum banyak tersedia karena harus dipasok dari luar negeri,” terangnya. Situasinya lebih sulit karena belum ada BPJS seperti sekarang, kecuali hanya mengandalkan Askes dari ayahnya seorang ASN di Kementerian Agama.
Rega mengklaim, kisah perjalanannya mengagetkan banyak temannya sesama penderita hemofilia. Sebab banyak temannya yang skeptis dengan keadaan diri mereka karena merasa punya banyak keterbatasan. Ia juga bergabung dengan beberapa komunitas sesama penderita hemophilia di sejumlah daerah seperti di Yogyakarta, Surabaya bahkan di Lombok. Komunitas itu juga yang menghubungkan dan memfasilitasi Rega dengan komunitas hemofilia di sejumlah kota yang disinggahinya.
“Di beberapa kota saya bertemu dan sharing dengan mereka. Mereka juga yang membantu saya mendapatkan obat injeksi maupun melakukan pemeriksaan kesehatan,” ujar Rega sembari menjelaskan ia harus melakukan pemeriksaan dua kali sepekan ketika di Bandar Lampung.
Selama melakukan perjalanan, kata Rega lagi, dirinya harus rutin membawa obat injeksi untuk diminum secara berkala. Begitu juga, atas bantuan teman komunitas hemofilia ia juga memeriksakan kesehatannya di Puskesmas tertentu di beberapa kota yang disinggahinya.
Dirinya sengaja lebih memilih Puskesmas daripada rumah sakit karena akan dilakukan pemeriksaan lebih lama maupun pengambilan sampel darah. “Padahal penderita hemofilia seperti saya ini kan hanya perlu dikasih injeksi. Setelah itu selesai,” ujarnya sembari menjelaskan ia sekali sebulan harus melakukan injeksi.
Saat singgah di Kota Yogyakarta, katanya, ia sempat bertemu dengan teman sesama penderita namun memiliki semangat hidup yang luar biasa. Kemana-mana anak itu memakai alat bantu untuk berjalan. Tetapi ibunya memotivasinya bahkan ia kuliah di fakultas teknik.
“Ia tidak mau terlihat lemah dengan penderita hemofilia yang dialaminya. Ia tetap aktif berolahraga hingga akhirnya ia tetap terlihat sehat,” ujarnya.
Rega sendiri tetap rajin melakukan aktivitas olahraga seperti sepak bola atau berlari. Bagi sebagian orang banyak yang mengkhawatirkan risikonya karena dianggap berisiko.
“Tapi bagi saya gak masalah. Justru dengan sering menggerakkan otot maka persendian dan otot saya bertambah kuat. Saya juga bisa mengukur kekuatan tubuh saya sehingga dapat mengaturnya mana jenis olahraga yang membahayakan keselamatan saya mana yang tidak,” ujarnya.
Dengan melakukan perjalanan keliling Indonesia, Rega hendak mengirimkan pesan agar tidak merasa lemah dengan status sebagai penderita hemofilia. Menurutnya, vonis atas penyakit tertentu tidak berarti merupakan hambatan melakukan aktivitas yang disukai.
“Sebagai penyakit genetik hemofilia mungkin mustahil dihindari tapi penentunya sebenarnya ada pada mindset kita sih,” ujarnya.
Menurut pengetahuan ilmiah yang dibacanya penyakit ini tergolong unik dan langka karena diwariskan melalui garis ibu atau perempuan tetapi penderitanya justru hampir semuanya laki-laki, sedangkan ibu hanya sebagai pembawa.
-
Ilyas Yasin
***
kumparanDerma membuka campaign crowdfunding untuk bantu pencegahan penyebaran corona virus. Yuk, bantu donasi sekarang!