Cerita Ibu: Perjalanan Bayi Saya untuk Sembuh dari Penyakit Jantung Bawaan

Wiwit dan putrinya, Shira, yang lahir dengan penyakit jantung bawaan. Foto: Dok. Pribadi

Wiwit Nur'afie Aussy (27) selalu rutin memeriksakan kandungannya ke dokter kandungan setiap bulan. Tidak pernah terdeteksi ada yang salah dengan janin yang dikandungnya, pun tidak terpikir mengalami penyakit seperti jantung bawaan. Tetapi, Wiwit mengakui telah melewatkan pemeriksaan dengan dokter kandungan subspesialis fetomaternal, atau dokter yang bisa mendeteksi dan mendiagnosis kemungkinan kelainan pada janin dan ibunya.

Beberapa hari setelah bayi perempuannya yang diberi nama Shira itu lahir, ia menyadari ada yang berbeda. Wiwit melihat tubuhnya semakin menguning dan si kecil hanya sedikit sekali minum ASI.

"Waktu usia 10 hari, akhirnya kami putuskan untuk bawa ke dokter spesialis anak, karena kayaknya ada yang enggak beres gitu dengan kondisi Shira. Dan dia kelihatan semakin malas minum dan semakin sering tidur," cerita Wiwit kepada kumparanMOM dalam program Cerita Ibu.

Setelah sampai di rumah sakit, perawat yang melakukan skrining terheran-heran lalu menanyakan sudah berapa lama napasnya berat. Saat dicek kondisi detak jantungnya, dokter menyadari ada sesuatu yang berbeda. Shira, yang umurnya belum satu bulan kala itu, dinyatakan mengalami infeksi paru-paru dan pneumonia berat.

Pemeriksaan tidak berhenti sampai di situ. Shira juga akhirnya menjalani pemeriksaan lain dengan dokter. Tidak pernah diduga sebelumnya, dokter menyatakan ada dua kebocoran pada jantung Shira. Bayi mungilnya itu pun harus dibawa ke NICU dan dipasang oksigen serta diberi antibiotik.

Shira, bayi yang lahir dengan penyakit jantung bawaan. Foto: Dok. Pribadi

"Dan ketika dicek memang lubang jantungnya itu ada dua, ASD (Atrial septal defect) dan PDA (Patent ductus arteriosus). ASD-nya itu 8 ml, PDA-nya 1,5 ml," ungkap Wiwit.

Rasanya dunia berhenti saat itu juga. Itulah yang dirasakan Wiwit setelah mengetahui diagnosis dokter terhadap putri kecilnya. Dokter hanya berkata, “Bu, perjalanan ibu masih panjang. Pelan-pelan ya bu, satu-satu.”

Perjalanan Shira untuk Penyembuhan Penyakit Jantung Bawaan Dimulai

Setelah 11 hari dirawat di NICU, Shira akhirnya pulang ke rumah. Berat badannya sempat mengalami penurunan hingga 2,5 kg. Untuk membantu asupan nutrisinya, dokter juga meresepkan Shira susu tinggi kalori dan dipasang NGT (Nasogastric tube) untuk mengaliri susunya masuk ke perut. Selama penggunaan NGT, Shira jadi jarang menggunakan oralnya. Akhirnya, putrinya itu juga harus menjalani terapi oromotor untuk melatih refleks isap agar mau minum sendiri. Sambil berjalannya terapi oromotor, Shira juga fokus berobat jalan untuk penyakit jantungnya.

"Setiap malam, setiap Shira tidur itu aku hampir enggak pernah tidur. Jadi aku selalu ngecek napas dari hidungnya dan aku selalu ngelihatin dadanya tuh bergerak atau enggak," cerita Wiwit dengan nada lirih.

Untuk memastikan Shira tetap bernapas, hampir setiap malam, ia rela tidur hanya 30 menit hingga satu jam. Juga untuk mengecek apakah susu di NGT atau sondenya sudah habis atau belum. Wiwit tidak mengerjakannya sendiri, ia bergantian melakukannya bersama sang suami, Abrar.

"Kemudian pokoknya aku harus memastikan dia napas tiap malam. Setiap dia memejamkan mata dia harus napas. Jantung dia, dada dia, harus bergerak gitu. Pokoknya setiap malam aku harus memastikan itu. Sampai aku bisa agak bernapas lega ketika usia, ketika Shira sudah sekitar 3 bulanan. Berat badan dia sudah mulai naik, badan dia udah mulai kelihatan ada isinya," jelasnya.

Shira, bayi yang lahir dengan penyakit jantung bawaan. Foto: Dok. Pribadi

Di usianya yang menjelang enam bulan, Shira juga sudah mulai MPASI dan fokus pada gizinya. Di samping itu, Wiwit dan suami juga mendatangi beberapa dokter jantung anak untuk mendapatkan penjelasan dan opini lain terkait PJB yang dialami bayinya. Tentu, opini yang rasional agar bisa diikuti Wiwit untuk penyembuhan putri kecilnya.

Akhirnya, ia memutuskan untuk menjalani pengobatan penyembuhan PJB Shira di RS Jantung Jakarta. Di sana, ia bertemu dengan Dr. dr. Rubiana Sukardi, Sp.A(K) yang akhirnya melakukan tindakan untuk penyembuhan jantung Shira. Di usianya yang satu tahun, akhirnya Shira menjalani operasi dengan prosedur cathlab atau kateterisasi.

"Alhamdulillah hanya tindakan dengan cathlab atau kateterisasi, jadi dimasukkan alat dari pangkal paha untuk menutup lubang jantungnya. Jadi alhamdulillah ternyata dari dua lubangnya itu PDA dan ASD, itu yang ASD sudah menutup sendiri spontan yang 8 ml itu dan sisa sedikit sekali. Tapi yang PDA itu ukurannya masih tetap sama dari sejak lahir sampai hari tindakan itu. Jadi mau enggak mau yang PDA itulah yang harus ditutup dengan cathlab," ungkap Wiwit.

Saat ini, Shira sudah bisa dikatakan sembuh lho, Moms. Namun, Shira masih harus menjalani kontrol untuk memantau sisa sedikit dari ASD yang sudah menutup spontan atau alami. Karena terkadang, sisaan ASD yang disebut (Patent foramen ovale atau PFO) masih tampak terbuka dan tertutup.

Pemantuan lewat echo atau check up setiap tiga bulan sekali harus dijalani Shira selama satu tahun pertama tindakannya. Lalu diperpanjang frekuensinya 6 bulan sekali di tahun kedua, dan satu tahun sekali di tahun berikutnya.

"Dipantau juga PFO ini sampai usia 2 tahun, mudah-mudahan sudah rapat sempurna. Seandainya enggak menutup kita akan pantau sampai dia dewasa," jelas Wiwit.

Yang Ingin Disampaikan kepada Anak dan Suami

Bagi Wiwit, proses penyembuhan Shira tidak bisa dilakukannya sendirian. Sosok suami selalu menjadi partner kapan pun dan di mana pun selalu menguatkannya. Bahkan saat ia merasa sedang down, suaminya selalu ada di sampingnya dan bergantian untuk menjaga Shira.

Shira, bayi yang lahir dengan penyakit jantung bawaan. Foto: Dok. Pribadi

"Makasih banget sudah dampingin aku, makasih banget sudah enggak emosional ketika aku lagi emosional. Makasih banget sudah ngertiin aku dan makasih sudah kuat, sudah mau mendampingi, sudah berusaha bareng. Dan enggak ninggalin aku. Dan enggak pernah menyalahkan aku," ucap Wiwit dengan nada lirih.

Ia juga tidak lupa memberi pesan kepada Shira, yang sudah kuat menjalani proses penyembuhan agar menjadi anak sehat.

"Tapi ibu juga minta maaf... enggak seharusnya Shira mewarisi penyakit jantung bawaan ini. Dan ibu berdoa semoga keturunan-keturunan Shira nantinya enggak ada yang mewarisi penyakit ini. Setop di Shira aja," kata Wiwit.

"Dan mudah-mudahan ibu bisa berumur panjang, biar bisa mendampingi Shira kalau suatu ketika, kalau suatu hari Shira sudah berumah tangga Shira pengin punya keturunan, mudah-mudahan ibu bisa mendampingi Shira sampai Shira punya momongan. Ibu pengin pastiin anak Shira nanti baik-baik saja," lanjutnya.

Komunitas untuk Tempat Berbagi Cerita

Wiwit merupakan satu dari sekian ibu yang mungkin kebingungan apa yang harus dilakukan saat mengetahui anaknya mengalami penyakit jantung. Selain dokter, Wiwit berusaha mencari informasi lain lewat media sosial. Salah satunya mencari di Instagram dengan #PJB, dan dipertemukan dengan ibu yang mengalami kondisi sama dengan Shira atau Little Heart Community (LHC).

Shira, bayi yang lahir dengan penyakit jantung bawaan. Foto: Dok. Pribadi

"Dari situ deh apa ya, perjuangan tuh rasanya tuh aku enggak berjuang sendirian. Ternyata dari LHC itu ada ibu-ibu hebat di luar sana yang bahkan kondisinya jauh lebih berat dari Shira tapi mereka tuh menanggapi chat kita, menanggapi apa yang kita tanyakan ketika kita benar-benar lagi gundah gulana. Tapi mereka tuh saling menyemangati banget," beber Wiwit.

Lewat grup itulah para anggotanya sering berbagi cerita, bahkan alat hingga susu gratis. Di situlah ia jadi mengetahui bahwa ada beragam kondisi anak-anak dengan PJB dengan ceritanya masing-masing.

Dan di situ ibu-ibu luar biasa sekali banyak yang sangat-sangat suportif. Saya rasa salah satu kekuatan support system aku salah satunya juga dari komunitas ini," tuturnya.

Dari situlah, Wiwit berpesan kepada para orang tua yang sedang kebingungan anaknya mengalami PJB agar tidak panik dan banyak mencari informasi tentang komunitas-komunitas terkait penyakit yang dialami si kecil.

"Coba ibu searching di Instagram atau internet, komunitas-komunitas yang bisa bantu support perjuangan ibu seperti Little Heart Warrior, Feeding Warrior. Dan apa yang ibu butuhkan insyaallah ibu-ibu di komunitas ini bisa saling membantu gitu. Jadi, kita bisa cari support system juga selain pasangan dan orang tua," pungkasnya.