Cerita Oki Setiana Dewi soal Anaknya yang Terkena Prader-Willi Syndrome

Oki Setiana Dewi. Foto: Munady

Orang tua mana yang tidak merasa khawatir jika sang anak mengalami masalah kesehatan yang tidak biasa. Ya, hal itu pula yang sedang dirasakan oleh ibu sekaligus selebriti, Oki Setiana Dewi.

Baru-baru ini, ibu empat anak itu mengungkapkan kondisi penyakit langka yang diidap oleh putra bungsunya, Sulaiman Ali Abdullah. Oki menceritakan bahwa Sulaiman mengidap penyakit langka bernama Prader-Willi Syndrome (PWS) melalui akun Instagram pribadinya.

“Beberapa hari yang lalu, hasil pemeriksaan darah Sulaiman sudah keluar. Akhirnya.. setelah berbulan -bulan ini menduga apa yang terjadi pada Sulaiman, saya bisa bernapas lega. Prader-Willi Syndrome. Begitu yang tertera di atas kertas. Alhamdulillah ala kulli hal,” tulis Oki dalam keterangannya.

Menurut Oki, sebelum didiagnosis penyakit tersebut putranya yang kini berusia 4 bulan itu telah memperlihatkan beberapa gejala tertentu sejak masih di dalam kandungan. Mulai dari gerak janin yang kurang aktif, hipotonia (otot lemas), reflek menghisap tidak baik dan nangis lemah setelah lahir.

Meski begitu, kini kondisi Sulaiman sudah jauh lebih baik dari sebelumnya. Ia juga merasa bersyukur karena mengetahui kondisi anaknya lebih awal, sehingga ia bisa langsung memberikan perawatan terbaik untuk buah hatinya itu. Tak lupa Oki juga turut memberikan semangat kepada para orang tua yang mempunyai anak dengan rare diseases atau penyakit langka seperti anaknya.

Lantas apa sebenarnya penyakit Prader-Willi Syndrome tersebut?

Mengenal Penyakit Prader-Willi Syndrome yang Dialami Anak Oki Setiana Dewi

Dikutip dari laman Rare Diseases, PWS adalah penyakit kelainan genetik langka yang menyebabkan sejumlah masalah fisik, mental dan perilaku bayi. Namun, beberapa kasus lainnya terjadi secara acak dan tidak diwariskan. Penyakit ini disebabkan oleh gangguan pada kromosom 15 sejak di dalam kandungan, seperti gerak janin yang tidak aktif.

Ciri utama dari PWS adalah rasa lapar yang konstan yang biasanya dimulai pada usia sekitar 2 tahun. Anak penderita PWS mempunyai keinginan untuk makan terus menerus karena mereka tidak pernah merasa kenyang (hyperphagia), dan biasanya mereka kesulitan mengontrol berat badannya. Hal ini membuat anak mengalami obesitas dan berisiko terkena komplikasi berbahaya lainnya.

Tanda-tanda Penyakit Prader-Willi Syndrome

Umumnya bayi dengan kondisi ini akan lahir dengan mata berbentuk almond, kepala menyempit di pelipis, mulut menunduk seperti ekspresi sedih dan bibir atas tipis berbentuk segitiga. Bayi juga cenderung memiliki refleks mengisap yang buruk karena penurunan tonus otot.

Bayi dengan kondisi PWS yang sudah parah akan mengalami hipotonia (tonus otot rendah), kesulitan makan, dan pertumbuhan yang lambat. Namun, seiring berjalannya waktu justru anak akan mulai makan berlebihan dan menjadi obesitas.

Kondisi PWS pada bayi juga bisa terlihat dari kondisi kelaminnya. Bayi laki-laki biasanya akan memiliki penis dan skrotum atau testis lebih kecil dari ukuran normal. Testis juga kemungkinan tidak turun ke buah zakar seperti pada umumnya. Sementara pada bayi perempuan, klitoris dan labianya yang berukuran kecil.

Tanda dan gejala lainnya yang terlihat saat anak mulai tumbuh termasuk perawakan pendek serta gangguan kognitif. Kemudian terjadi perbedaan karakteristik perilaku yang khas seperti kurang responsif, tingkat emosi yang tinggi, keras kepala, dan kecenderungan obsesif-kompulsif.

Nah, Moms, bila bayi Anda mengalami gejala-gejala di atas, segera hubungi dokter untuk mendapatkan penanganan yang tepat.

Penulis: Hutri Dirga Harmonis